ART Platformbijeenkomst 4 december 2017

oorspronkelijk-logoklein-2

Platformbijeenkomst Active Recovery Triad (ART)
georganiseerd door de stichting HIC

Op 4 december 2017 vond op de vertrouwde locatie De Soester Duinen in Soest de tweede ART platformbijeenkomst plaats. In een gemoedelijke sfeer konden de ca. 100 aanwezigen hun ART-kennis bijspijkeren via plenaire sessies, pitches en workshops. Uiteraard was er ook weer volop ruimte op met elkaar te netwerken. Het was kortom een interessante en inspirerende ochtend!

Hieronder kunt u de verschillende presentaties en workshops vinden die zijn gegeven op de platformbijeenkomst:

Ontwikkeling ART – Tom van Mierlo

Stand van zaken ART onderzoek – Yolande Voskes en Lieke Zomer<

Workshop ART Monitor – Lieke Zomer en Eveline Duimelaar<

Workshop Cognitieve Adaptie Training CAT – Michelle van Dam<

Workshop ART implementatie in de praktijk – Bram Berkvens en Femke Dirkx<

Workshop Noabergoud: het nieuwe Beschermd wonen? – Geeske van der Weerd<

Reactie van een betrokken vader, Henk

Kartrekkerjpg

Meer aandacht en energie voor de basisvoorwaarden voor het slagen van de ART-methodiek

  1. Persoonlijk in contact zijn is de basis van ART

Een respectvolle vertrouwensband is zoals eerder gesteld de beste garantie of de ART-methodiek succes en een heilzaam effect heeft,  of dat die therapie zelfs schadelijk is wanneer deze vertrouwensband ontbreekt. Daarom zou dit volgens mij bij ART veel meer als nu het geval is voorop moeten staan en daar veel meer energie in gestopt moeten worden. Daar helaas nu nog lang niet iedere verpleegkundige al voor geschikt, bereid  of toe opgeleid. De ART-methodiek is (voor zover ik dat verder kan beoordelen) overigens op zich wel goed doordacht.

  1. Aandacht voor dubbele diagnose problematiek

Ofschoon 80% van de GGZ-patiënten te maken krijgt met (ernstig) middelen gebruik, vind ik daar in de ART-methodiek niet veel en  in ieder geval absoluut  te weinig terug  over het vakbekwaam managen van de verslavingsproblematiek.

Zie ook: Samenvatting verpleegkundige (standaarden ) zorg Verslavingspsychiatrie (bron: Reed Business)

Cliënten met een dubbele diagnose raken de grip op hun leven snel kwijt doordat meerdere processen elkaar negatief beïnvloeden. Het zijn middelen die een gevoel geven, dat je er nièt af kan blijven. In 2010 hadden al 1,2 miljoen mensen ernstige afhankelijkheidsproblemen met alcohol en 85.000 cannabisgebruikers waarvan 35. 000 ernstig, veelal beïnvloed door hun psychiatrisch ziektebeeld. Het is een heel groot maatschappelijk probleem dat veel geld kost, veel inspanning van hulpverleners vergt en veel energie van verslaafden zelf en zijn/haar netwerk vraagt. Veel en veel te lang hebben verslavingsproblemen en daarmee ook de professionals die kozen voor de patiënten die deze problemen ervaren, binnen opleidingsinstituten en instellingen voor gezondheidszorg echt onvoldoende aandacht gehad. Het waarborgen van een goede standaard van zorg begint bij het vaststellen van de kwaliteit van de hulpverlener. Deze is opgebouwd volgens 4 niveaus van verpleegkundige expertise: de basis (MBO+HBO), verpleegkundig specialist, en master. Het onderwijs sluit onvoldoende aan bij de dagelijkse praktijk terwijl de complexheid echter steeds meer toeneemt. Verslaving op zich is geen verpleegkundige diagnose. Vroege signalering, leggen van contacten en geven van voorlichting over de gevolgen aan patiënt en familie is belangrijk. De drie centrale thema`s in de behandeling zijn; het in kaart brengen van het gebruik, ontwikkelen alternatieven daarvoor, opstarten terugvalpreventie en maatschappelijk herstel cq. vergroten van de eigen verantwoordelijkheid van cliënt, recovery door acceptatie van de beperkingen en voorts zijn mogelijkheden te vergroten, m.a.w. herstel van leven.

De behandeling staat of valt met het verhogen van motivatie en het in stand houden daarvan + het vermogen van cliënt en zijn omgeving om te veranderen. Beide zijn sterk verminderd door diverse zeer ernstige psychiatrische problemen zoals chronische schizofrenie en door genetisch bepaalde kwetsbaarheid. E.e.a. tast helaas het vermogen om te veranderen soms zodanig aan, dat cliënt zelfs bijna niet kàn veranderen ook al zou deze het willen. Cliënt moet bereid zijn in zichzelf te investeren.!

Uit onderzoek blijkt dat 80% van de GGZ-patiënten te maken krijgt met (ernstig) middelen gebruik zeker bij oudere patiënten blijkt een vroegtijdige signalering en multidisciplinaire aanpak erg nodig.

1) Eerste invalshoek behandeling verslaving is stabilisatie, gevolgd door gegevensverzameling van psychiatrische en somatische problemen, diagnostiek , adequate medicatieverstrekking e.v. ter ondersteuning van ontwenning en craving en monitoring van de effecten daarvan.

2) Psychosociale aanpak verslavingszorg zoals oppakken van opleidingen, leefstijltraining en psycho-educatie via een langzaam op te bouwen persoonlijke relatie. Een plan van aanpak met een zinvolle dagbesteding is essentieel Ik denk daarbij in dat verband zoals bekend aldus persoonlijk o.a. ook aan de cursus “herstellen doe je zelf in de verslavingszorg”. Info e.v. bij Hanneke en Sabine, j.a.w.m.vangestel@uvt.nl en ssmits@zorgbelang-brabant.nl

3) Moreel existentiële deel cq. het terugwinnen van een bestemming in het leven waaronder bestaans- en levenswaarden. Ik denk daarbij ook aan de cursus “verbondenheid” e.v. gevolgd door een verblijf in het Castle Craig Hospital in Schotland, als het verlangen om van de verslaving af te komen inmiddels bij de cliënt voorop staat, want anders lukt dat echt niet. Info bij info@castlecraig.nl T 070-345628 of enquiries@castlecraig.co.uk T+44 1721 722 763

Goede zorg ook bij onze verslavingsproblematiek, staat of valt dus met de professionele attitude van onze verpleegkundige. Hun vakbekwaamheid heeft direct invloed op de geboden kwaliteit van zorg.

Vakbekwaam managen van de verslavingsproblematiek houdt in, dat de cliënt wordt aangesproken op het gezonde deel, op zijn krachten. De cliënt serieus nemen betekent, dat ook onze hulpverleners de cliënt actief moet benaderen en daadwerkelijk vriendelijk aan zullen moeten blijven spreken op hun gedrag en uitingen die stoornis gerelateerd zijn en gedrag dat is gerelateerd aan het gebruik van middelen en aan zijn/haar verslavingsgedrag. De dynamiek zal niet vanuit de cliënt komen en zal dus via zijn PB-er geactiveerd moeten worden met een niet veroordelende benadering die bestaat uit grenzen stellen en duidelijk aangeven wat er niet kan, welke grenzen er zijn en wat er gebeurt als cliënt die grenzen overschrijdt. Maar ook acceptatie van de cliënt en met oprechte belangstelling informeren hoe de situatie er voor de cliënt zelf uitziet, complimenten geven als de cliënt iets voor elkaar heeft weten te krijgen en motiveren door een betrokken empathische directieve benadering. Dit vraagt inlevingsvermogen in de gevoelens en denkwereld van die cliënt(te) om de opgedane kennis van zijn gevoelswereld samen te delen. Duidelijk zal zijn dat dit alleen lukt een band met cliënt wordt opgebouwd.

Attitude
Professioneel handelen is vanuit een multidisciplinair kader, zodat de verantwoordelijkheid van de behandelaar versus de eigen keuzes van de cliënt gewogen worden. Een goede professional heeft actief oor en oog voor zoveel mogelijk eigen ruimte voor eigen keuzes en voor de waardigheid van de cliënt.

De identiteit van de cliënt versterkend, zodat zijn kwetsbaarheid verminderd door met een goed plan van aanpak te komen om hem zo te leren leven met zijn mogelijkheden en beperkingen. De kwetsbaarheid vermindert door serieus aandacht te besteden aan het netwerk, ook zij zijn deel van de behandeling. Niet alleen de verslaving moet aangepakt worden, maar het netwerk moet daarbij centraal staan en mee kunnen denken in de behandeling (m.i. in zoverre ze dat nog opbrengen)

Bij mensen die al lang verslaafd zijn, is het belangrijk dat de hulpverlener zich realiseert dat eenzaamheid een groot probleem wordt, omdat de kennissenkring bestaat uit gebruikers. Dit betekent dat men contextueel moet kunnen werken. M.a.w. na een individuele bevrijding gaan cliënten weer op zoek naar verbondenheid en gemeenschap. Dit vraagt het doorwerken en doorvoelen wat dit voor die cliënt betekent. De integratie van zowel kennis, houding als vaardigheden van cliënt is dus het doel.

Een CRA-behandeling en contingency-management geeft een attitude die het beste werkt en een relatie tot stand kan brengen waar ook onze cliënt wel bij vaart. Cliënten blijven verslaafd doordat ze omgeven zijn door factoren die de verslaving in stand houden en er dus te weinig alternatieven zijn voor hun verslavingsgedrag dus moet er worden geprobeerd om een andere nieuwe leefstijl te creëren die meer voldoening geeft als het middelen gebruik met beloning voor het gewenste gedrag b.v. in tegoedbonnen of kaartjes ergens voor etc. Dit alles is zoals eerder gesteld, afhankelijk van de inzet, motivatie en de al bereikte (e.v. kleine repeterende) successen van ook onze cliënten en/of er aansprekende alternatieven zijn gevonden of zijn ontdekt voor zijn/haar verslavingsgedrag. De kracht van het werken met protocollen en modellen zit hem in het op de juiste wijze ordenen van de actuele situatie, de diagnose en de lange en de korte termijn doelen om van daaruit de juiste keuze te  maken uit richtlijnen en instellingsafspraken waarbij de rehabilitatie en het herstel van cliënt en zijn netwerk als leidraad dient. Het werken aan herstel en empowerment staat centraal in de attitude en de benadering van de verslaafde. Het methodisch denken en werken vanuit een verpleegkundig behandelplan is hierin leidend voor de professie. Het is ook bij ons de verpleegkundige specialist die een voortrekkersrol in de brugfunctie vervult tussen de verpleegkundigen en het instituut, zodanig dat voor de cliënten met inbegrip van de DD. cliënten, de meest optimale zorg centraal blijft staan.

Uiteraard blijf ik de richtlijnen van het Trimbos/LEDD (www.LEDD.nl) in kwestie richtinggevend vinden maar ofschoon dit werkelijk aanvankelijk niet mijn bedoeling was, blijkt dit recent boekwerkje een gedegen onderbouwing te geven aan mijn voorstel en suggestie uit “je eigen leven durven leven” inzake de cursussen “ Herstellen doe je zelf ” en

“ Verbondenheid” maar ik ben van menig dat het een het ander niet uitsluit, want het doel en de handelswijze komen ver overeen.

Dat men m.b.t. de eisen voor verpleegkundige standaarden heeft ontwikkeld is wel belangrijk, maar het gaat mij te ver om in dit kader nog verder in te gaan op competenties van verpleegkundige in de verslavingspsychiatrie, want het zit hem hoe dan ook toch vooral in het wel of niet implementeren van die verworven kennis en m.i. vooral in het van nature aanwezige betrokken inlevingsvermogen.
Evenwicht zoeken tussen leiding geven met oog voor verschillende behoeften op individueel niveau is dè uitdaging.

Conform voornoemde handreiking “vormgeving woonbegeleiding” van het Trimbos/Ledd heb je om herstelgeoriënteerde zorg vorm te geven binnen een team “cultuurdragers” nodig die steeds weer het herstelperspectief naar voren brengen en wezenlijke aanpassingen trachten te bewerkstelligen in bestaande zorgpraktijken zodat die herstelgerichter worden hetgeen bij dit alles o.a. ook mijn doel is.

  1. Ambulant wonen moet ook financieel kunnen

Ambulantiseren is zoals bekend een van de uitgangspunten van ART. Dit is zelfs onoverkomelijk gezien de van overheidswege vereiste beddenreductie waar de GGZ anders op wordt afgerekend.

Uiteraard is de zorg in ART officieel het leidende principe, maar men hoeft geen Einstein te zijn om te begrijpen dat ambulantiseren pas mogelijk is, als de cliënt zelf zijn financiële zaken op orde heeft !

Praktische zaken ter voorbereiding op het ambulantiseren

Cliënten en familie hebben vaak behoefte aan ondersteuning bij het op orde brengen van de financiële situatie. Het zou handig zijn als teams (of ondersteunende maatschappelijk werkers) een toolkit hebben zodat je stap voor stap alle zaken die komen kijken bij zelfstandig gaan wonen na jarenlang klinisch verblijf kunnen worden doorlopen. Het gaat dan om zaken als: aanvragen van een uitkering en toeslagen (huursubsidie, zorgtoeslag etc.), mogelijke schuldsanering, ziektekostenverzekering, aansluitingen nutsvoorzieningen, automatische betalingen, mogelijke bewindvoering, etc.

Contact met de familie , naastbetrokken,

Ik heb bovendien in geen enkel verslag van de besprekingen van ART iets gelezen over datgene waar iedere ouder of naasten zich vanzelfsprekend voortdurend grote en ernstige zorgen over maakt:

Wat gebeurt er met mijn kind (of de erfenis) als de ouders of naasten komen te overlijden en hoe laten ze hun kind of de cliënt ( merendeels met DD) zo goed mogelijk achter zowel qua zorg als financieel zodat hij/zei indien geambulantiseerd, dat ook de rest van zijn leven kan blijven ” !!

Een van de bouwstenen van ART is zoals bekend “ondersteun en werk samen met familie en naastbetrokkenen” Er dient m.i. voor bovengenoemde grote zorg in ART meer aandacht te komen. Maak deze problematiek bespreekbaar!

Testamentair bewind en nalatenschap voor een gehandicapt kind cq. cliënt van de GGZ.

Door vooraf enige maatregelen te nemen, cq. door het op een juiste manier opstellen van een gehandicaptentestament bespaar je de cliënt(te) veel narigheid, belasting en kosten. De wijze waarop e.e.a. testamentair wordt geregeld kan zelfs bepalen of een cliënt wel of niet kan worden geambulantiseerd en/of dat kan worden voortgezet, zoals blijkt uit het volgende voorbeeld cq. publicatie over deze kwestie van Davina & Partners Notarissen te Hilversum. Wilt u hierover meer lezen klik dan naar deze bijlage.

Uitbreiding volmacht bewindvoerder bij een terugval cliënt.

Het is m.i. ook handig dat de bewindvoerder in overleg met cliënte t.z.t. een volmacht overeenkomt “dat die gemachtigd is in alle zaken betreffende zijn behandeling alsook in de vorm van het wettelijk begrip zaakwaarneming waarbij de bewindvoerder met het oog op zijn belang gemachtigd is ook te handelen voor wat betreft zijn verzorging, verpleging, behandeling en begeleiding ten tijde van een decompressie en/of opname bij de HIC.

  1. Arbeid en activering

De doelstelling van ART is ook activering en inzetten op arbeid. Gezien de huidige maatschappelijke ontwikkelingen een hele grote uitdaging, naar mijn idee, waarvoor sterke zelf initiërende teams nodig zijn. Vermits 70% van de volwassen cliënten met ernstige psychische klachten wil werken, is men m.i. alleen al uit dat oogpunt reeds genoodzaakt om t.a.v. die arbeid, dagbesteding  en vooral m.b.t. de doelstelling in ART nieuwe arbeidsplaatsen, kansen en leuke activiteiten voor betreffende cliënten te creëren. Dit houdt ook in, dat de verzorgende en het overige personeel dat werkzaam is bij de zorginstelling, andere scholing moet krijgen om dat veranderproces goed en professioneel te begeleiden alsmede  het management. Daarnaast dienen vakbekwame ambachtelijke leermeesters aangetrokken te worden die psycho-educatie dienen te volgen en daar ook in de praktijk toepassing aan willen geven. Ook het zorgproces dient daar logistiek op aangepast te worden zoals de instroom, doorstroom en uitstroom. De huidige inrichting van de zorginstellingen hebben m.b.t. hun zelfvoorziening en als zorgboerderij etc. al de nodige faciliteiten die dus in kwestie alleen nog maar uitgebreid en anders georganiseerd moeten worden m.a.w. veel meer initiërend zelfvoorzienend en meer kostenbesparend. Verder ontvangt de zorgaanbieder in het kader van de toekomstige persoonsvolgende bekostiging straks pas een vergoeding, op het moment dat de cliènt zijn voorkeur voor de wijze van zorgverlening uitspreekt. Het is niet denkbeeldig dat er zodoende concurrerende particuliere initiatieven verschijnen, c.q. de cliènt dan kiest voor zorg die hem het meeste aanspreekt.

Het is in de huidige maatschappij in Nederland voorts zo gesteld, dat 50-plussers  ook die met een uitstekende opleiding en veel ervaring, toch het imago hebben dat ze niet flexibel genoeg, te duur, en te vaak ziek zijn. Dit alles ondanks dat daar subsidieregelingen voor  zijn en werkgevers zich  makkelijk kunnen indekken tegen die kosten van ziekte. De kans dat een 50-plusser langer dan een jaar zonder baan zit is twee keer zo groot als gemiddeld. De kans dat iemand met een kwetsbaarheid voor psychose aan een baan komt is dus  al helemaal gering. De participatiewet dwingt werkgevers om die soort werknemers toch aan te nemen, maar die kan daardoor niet meer concurrerend werken en/of gaat daar aan ten onder. Men zal m.i. derhalve veel  liever een boete riskeren/betalen, dan het voortbestaan van het bedrijf in gevaar te brengen.

Relevante uitgangspunten van ART zijn naast relationeel,  risico`s nemend en lerend o.a.:

  • Meer expertise van buiten de ggz binnenhalen (Leermeesters psycho educatie geven)
  • Een veilig therapeutisch milieu en omgeving ( zoals binnen de huidige zorginstellingen)
  • Gericht op zijn levensverhaal en zingeving   (conform assessment  cliënt  motiveren)
  • Flexibel inzetten en mogelijkheid tot intensivering   (wijzigen opleiding  haalbaarheid)
  • Specialistische know how  (bij cliënt) ontwikkelen  (voortbordurend op zijn talent)
  • Vanuit onophoudelijk/onvoorwaardelijk vertrouwen  (geduldig naar goed resultaat )

Mijn persoonlijke ervaring

Twee van mijn 4 zonen hebben helaas de ziekte schizofrenie, waardoor ik daar al 28 jaar kennis en ervaring over heb opgedaan. Ik heb voorts ruim 2 jaar in de FWEL (functie werk en doorbraakcommissie Etten-Leur) de belangen van cliënten en hun familie behartigd en daar vele stukken ingebracht. Binnenkort krijgt een van mijn kinderen te maken met deze methodiek en ben ik hierover na het lezen daarvan het volgende van mening.

Chronische schizofrenie en zijn genetisch bepaalde kwetsbaarheid tast helaas het vermogen van een cliënt zodanig aan, dat die zelfs bijna niet kàn veranderen ook al zou hij dat willen. Wil men dat met de ART-methodiek toch bereiken dan geld ook m.i. absoluut het volgende:
Niet de gekozen Therapievorm, maar de relatie tussen behandelaar en cliënt (er gewoon voor hem zijn met over en weer een sterke respectvolle vertrouwensband) bepaalt of diens gezondheid verbeter of verslechtert, volgens recent universitair psychologisch onderzoek van 300 cliënten met psychosen. Dit heeft m.i. zeker ook te gelden voor de ART-methodiek.
Voor alles moet de PB-er dus (liefst en zo mogelijk van nature) allereerst een innig contact en verbondenheid voelen, er oprecht voor de cliënt zijn, letterlijk en figuurlijk bereikbaar zijn, een goed invoelingsvermogen hebben en in de cliënt hoe dan ook blijven geloven. Professioneel afstand houden is normaal wel verstandig, behalve bij psychoses. Empathie is goed. Niet overdrijven, aldus ook Jules Tielens. Zonder die basis zijn alle vervolgstappen hoe goed ook bedacht, zinloos!!! Het slagen van de ART-methodiek staat of valt dus met bovenstaande professionele attitude van onze verpleegkundige en dat is iets geheel anders dan alleen een goede werkrelatie. Dat een cliënt zijn eigen vertrouwenspersoon mag kiezen vind ik  prima maar als er nadien e.v. onoverkomelijke problemen of teleurstellingen zijn, moet de cliënt zowel als de verpleegkundige iemand anders kunnen kiezen waar hij/zei dat onmisbaar contact (dat veel verder gaat dan het kennismakingsgesprek) wel mee kan leggen. Uitspraak van een cliënt:
als zo iemand je niet ligt werkt er niks wat ze je ook proberen te laten doen en denk je, doe me een lol en ga maar ergens anders poppenkast spelen.
Een respectvolle vertrouwensband is dus een eerste vereiste voor het welslagen en als die ontbreekt heeft de ART niet alleen geen kans van slagen maar kan die therapie volgens recent onderzoek zelfs schadelijk zijn voor de cliënt en moet die beëindig worden, wat ik persoonlijk vreselijk jammer zou vinden, want ik begrijp als geen ander hoeveel tijd en energie daarin is en nog wordt gestopt.

Tot zover mijn inzet als FED (familie ervaringsdeskundige) met 25 jaar vaak erg diep ingrijpende ervaringen.

Henk

Graag horen we uw ervaringen met langdurige verblijfszorg en mening over ART. Op de eerste plaats om hier met elkaar van te leren. Wat is helpend en wat belemmerend voor het herstel van uzelf of van uw naasten?
Heeft u een verhaal dat ons helpt om ART goed vorm te geven meldt u dan via het contactformulier, of neem op andere wijze contact met ons op.

“Ik wil die ervaringswerker zijn die ikzelf heb gemist”

start here

Bas Platvoet, afkomstig uit het Twentse Oldenzaal, werkt als ervaringsdeskundige bij GGZ Leiden. “Als ervaringsdeskundige kun je voor je eigen verhaal uitkomen zonder een façade op te hoeven houden. Dat werkt bevrijdend, en het is handig als je veel hebt meegemaakt. Eigenlijk heb ik de psychiatrie ingeschakeld als instrument naar een gezond leven.”

Bas werkte 15 jaar in de horeca, waarvan 3,5 jaar in het buitenland. Terug in Nederland begon hij in 1999 aan een opleiding consumptieve techniek (kookleraar) bij PTA Fontys in Amsterdam en werd hij kookleraar in het speciaal onderwijs. Kort na zijn verhuizing naar Leiden bleek zijn vader echter een terminale vorm van darmkanker te hebben. De prognose was 3 maanden, maar hij heeft uiteindelijk nog een jaar geleefd. Een maand na de diagnose van zijn vader kreeg Bas zelf uitvalsverschijnselen aan zijn rechterzijde en onderlijf. Het bleek te gaan om een nekhernia, waarvoor hij op 28 december 2001 werd geopereerd. “Ik was bang dat ik vanaf mijn nek verlamd zou raken, maar toen ik uit mijn narcose ontwaakte, bleek ik vrijwel alles nog te kunnen bewegen. Wel had ik onder meer moeite met lopen en staan, had ik last van darm- en blaasproblemen en neuropathische pijn en was ik snel vermoeid. De einddiagnose was een incomplete dwarslaesie. Ik had echter geluk gehad met het feit dat ik nog wel kon lopen.”

Na zijn revalidatie ging Bas op arbeidstherapeutische basis aan het werk. Door misverstanden ging dat echter niet goed, waarna hij werkloos werd. Hij werd gedeeltelijk arbeidsongeschikt en kreeg voor een deel WW.

Alvast in zijn graf gaan liggen

“Zo had ik binnen korte tijd vier ‘life events’. Het verlies van mijn baan vormde echter de druppel. Ik gleed af in een zware depressie, die bijna 5 jaar heeft geduurd. In februari 2003, net na de dood van zijn vader, meldde ik me bij GGZ Leiden. Daar kreeg ik de diagnose ‘depressief-psychotisch’. Het was een heftige tijd, met angsten, depressies en crises. Juist de angst voor de dood heeft me toen in leven gehouden. Ik dacht veel na over de dood en had een gevecht met de eenzaamheid en met het leven. Soms werd mijn beleving surrealistisch. Ik ging als het ware alvast in mijn graf liggen en fantaseerde dat mensen me zagen liggen en zeiden: ‘tot ziens, ga maar!’”

In die tijd kwam er ook nog een strijd bij met het UWV. “In september 2006 kreeg ik een brief dat ik 35.000 euro moest terugbetalen doordat ik ten onrechte twee uitkeringen had (WW en WAO). Met mijn uitkering van amper 900 euro per maand zou ik daardoor 40 jaar lang moeten aflossen – een vreselijk perspectief. Door dit alles kwam er in november 2006 nog een zware psychose overheen. Bas werd met een IBS opgenomen en kwam in een isoleercel terecht. “Nooit in mijn leven was ik zó doordrenkt van angst. Bij flarden kan ik me er nog wat van herinneren. Mijn cannabisgebruik zal daar ook geen goed aan gedaan hebben; ik gebruikte het als zelfmedicatie en om in slaap te komen.”

Na de psychose begon Bas echter te werken aan zijn herstel. “Dankzij die psychose kreeg ik het besef dat ik mijn leven moest omgooien. Als ik op de oude voet was doorgegaan, zou ik het niet hebben overleefd. Ik was destructief en ging alsmaar door, zonder te luisteren naar mezelf of naar mijn hulpverleners.” Hij ging toen op meerdere fronten aan de slag, met hulp van een spv’er. Met behulp van een advocaat werd de schuld bij het UWV kwijtgescholden. Om zijn lichamelijke conditie op te bouwen en mentaal sterker te worden, ging hij fanatiek fietsen en fitnessen. Ook ging hij als vrijwilliger gehandicapte kinderen vervoeren. “Ik merkte dat er langzaam weer een stijgende lijn in zat. Ik kreeg meer zelfvertrouwen en durfde wat meer onder de mensen te komen. Na verloop van tijd kon ik het weer aan om op een terrasje te zitten en vond het steeds leuker om mensen te kijken. ‘Wie lacht niet, wie de mens beziet?’ Ook nu nog vind ik het hartstikke leuk om mensen te kijken.”

Tranen bij contract

Bas volgde tevens een Liberman-training, om meer inzicht te krijgen in zijn cannabisverslaving. “Zo kwam ik in contact met mijn huidige teammanager Yvonne Winkelmolen. Ze startte een kookclubje bij GGZ Leiden en vroeg of ik dat wilde begeleiden. Omdat ik een bezigheid zocht, ging ik dat doen. In het begin stond ik er met knikkende knieën en tolde van onzekerheid. Kon ik nog wel aardappelen koken en andere taken doen? Maar gaandeweg ging ik het steeds leuker vinden; ik heb het 4,5 jaar gedaan.

Met Kerstmis 2010 (inmiddels was ik lid van de Cliëntenraad GGZ Leiden) stond ik op een koude winderige avond bij het graf van mijn vader. Ik zei dat ik graag weer wilde gaan koken en vroeg of hij me een handje kon helpen. Kort daarna kwam ik bij de opening van de nieuwbouw in Oegstgeest Yvonne Winkelmolen tegen. Ze zei dat ze een nieuwe kliniek gingen openen op het terrein in Oegstgeest en vroeg of ik daar kok wilde worden. Hoewel ik nog erg onzeker was, heb ik ja gezegd. Toen ik op 27 september 2011 mijn arbeidscontract tekende, pinkte ik een traantje weg, want ik had me er al bij neergelegd dat ik de rest van mijn leven in de WAO zou zitten. Op 15 november ben ik aan het werk gegaan. Inmiddels ben ik betaald ervaringswerker met een vast contract. Ook verkeer ik in een goede lichamelijke en geestelijke gezondheid.”

Toen ik werd aangenomen, had ik een dubbelfunctie: kok en ervaringswerker. Maar dat bleek uiteindelijk toch niet prettig te combineren. Het aansturen van de keuken is erg arbeidsintensief; daardoor heb je nauwelijks tijd om je ervaringsdeskundigheid te ontwikkelen. In april van dit jaar zijn we echter de daadwerkelijke samenwerking aangegaan met Cluster Hotel, een onderdeel van GGZ Rivierduinen, waarbij er nieuwe koks bij onze kliniek in dienst zijn gekomen. In de begintijd zat ik nog in een transitieproces om de keuken goed over te dragen, maar dat is vrijwel afgerond. Nu kan ik me verder ontwikkelen als ervaringswerker; dat is wat ik graag wil. Je moet dat echter langzaam ontwikkelen; ook de cliënten moeten eraan wennen.”

Van ziektegericht naar krachtgericht

“De essentie van mijn huidige werk is: aansluiten bij de kracht van cliënten; dat kan me ontzettend inspireren. Ik vind het prachtig om te zien hoe cliënten aan hun herstel werken. Ik zie hoe ze binnenkomen en waar ze na verloop van tijd staan. Pas had ik een fantastisch gesprek met een cliënt die anderhalf jaar geleden was opgenomen. Hij toonde inzicht en de wil om eruit te komen. Ook wist hij wat zijn talenten en tekortkomingen waren. Als het goed gaat, geef ik ook complimenten.

In het team is men nog veel ziektegericht, terwijl ik uitga uit van de kracht van een cliënt. Kijk naar wat er wél goed gaat: hoe groot is iemands veerkracht; waar zitten zijn talenten?

Die omslag maken naar herstelgericht denken is een proces dat veel tijd kost om zorgvuldig uit te voeren. Al helpt het zeker dat ons team nu is geschoold in SRH (systematisch rehabilitatiegericht handelen), de methodiek van de RINO-groep. Binnenkort volgt een ROPI-meting (Recovery Oriented Practices Index) en we doen mee aan het Doorbraakproject ROM (Routine Outcome Monitoring). Dat zijn allemaal ingrediënten voor een herstelgerichte toekomst voor onze cliënten en onze kliniek.”

‘Betaalde hobby’

Bas is de eerste ervaringsdeskundige in zijn team (High Care Oegstgeest). “Ik vind het een zeer motiverende uitdaging en heb het gevoel dat ik echt iets kan bijdragen. Wel merkte ik in het begin nog wat onwennigheid bij het team: kon ik het werk wel aan; zou ik geen terugval krijgen? Eens per maand heb ik intervisie, en 95% gaat over kwartiermaken. Want hoewel er meerdere ervaringsdeskundigen bij GGZ Leiden werken, druppelt het nog maar weinig door op de werkvloer. Je moet stevig in je schoenen staan en vooral klaar zijn met je problemen om je te kunnen manifesteren. Het kost jaren voor het echt is doorgedrongen tot de serieuze psychiatrie.

Eigenlijk wil ik een soort ervaringswerker zijn die ik zelf heb gemist: iemand die aansluit bij een herstelproces dat hij zelf ook heeft beleefd. Er moet een klik zijn. Een supporter van Ajax en een van Feyenoord communiceren niet zo prettig, maar met twee van dezelfde club wordt het hartstikke gezellig. Het is geweldig dat ik nu eindelijk mezelf kan zijn. In Twente zeggen ze weleens: ‘het is nog nooit zo donker of het wordt wel weer licht’. Negen jaar geleden (toen ik al had geaccepteerd dat ik altijd in de WAO zou blijven) had ik nooit gedacht dat ik nog ooit zo’n motiverende baan zou krijgen en me zo goed zou voelen. Het is fantastisch als je dat gevoel kunt uitdragen naar de cliënt. Het is een heel motiverende uitdaging en ik hoop mijzelf te kunnen door ontwikkelen tot een volwaardig teamlid en een inspirerende en gedegen ervaringswerker.

Als mensen vragen naar mijn werk, zeg ik: ‘ik werk niet; ik heb een betaalde hobby.’ Eigenlijk heeft het leven dat ik heb geleid, me gevormd voor het werk dat ik nu doe. Ik heb van de ellende mijn beroep gemaakt. Wel moet ik uitdaging hebben; er moet een beetje strijd in zitten. Ik houd ervan om iets wat bijna niet mogelijk is, toch mogelijk te maken. Zo kostte het als kok aardig wat moeite om er in de keuken gezonde voeding doorheen te krijgen. Ook moest ik weer groeien in het arbeidsproces na een periode van werkloosheid.”

Missing link

“Op de afdeling High Care was het handig dat ik een dubbelfunctie had: ervaringsdeskundige én kok. Want iedereen weet: je moet nooit ruzie krijgen met een kok; dan krijg je slecht eten. Het belangrijkste is: neem de tijd. Ik hanteer graag de presentiemethode en ga bewust ergens in mijn eentje zitten. Vaak komt er dan een cliënt aan dwarrelen. Ik vraag dan of hij een kop koffie wil en dan gaan we samen even zitten. Soms hoef je niet eens iets te zeggen. Vorige week zat ik drie kwartier naast een cliënt en keken we gewoon een beetje naar buiten. Ik wil een bruggenbouwer zijn tussen cliënt en behandelaar. Van een professional móeten ze wat, maar van mij kríjgen ze wat: een gevoel van gelijkwaardigheid en kameraadschappelijkheid. Zo bouw je dat langzaam op. Ervaringsdeskundigheid zie ik ook als een ‘missing link’ in de evolutie van de herstelgedachte.

Een psychiater vergeleek ooit de toekomst van de zorg met een cliënt die met een picknickmandje door een straatje loopt en zelf uitkiest wat hij wil hebben, bijvoorbeeld sport, gezonde voeding of goede psychologische hulp. Zo gaat hij er zelf mee aan de slag. Bedachte dingen zoals een traject of een programma werken niet, omdat daarbij het initiatief bij de hulpverlener ligt. De cliënt moet het echter doen: herstellen doe je zelf, maar niet alleen. Herstellen doe je samen. Volgens psycholoog Frans de Waal is empathie de verbindende emotie die ons tot mensen maakt. En daarin zit hem de kracht van ervaringsdeskundigheid. Want iemand die een depressie heeft meegemaakt, kan zich heel vaak beter inleven in iemand die een depressie heeft. Zelf zou ik zo iemand als raad geven: blijf dicht bij jezelf, en doe dingen waar je je goed bij voelt of waar je vertrouwd mee bent. Ga je eigen weg.”

Geland in de boter

“Ik wil graag helpen om de omslag te maken van ziektegericht denken naar herstelgericht denken. Maar dat vergt tijd en je hebt geduld, vastberadenheid en humor nodig. Ik moet dan ook steeds manoeuvreren tussen medewerkers en cliënten. Ook zou ik graag nog een ervaringswerker bij High Care willen, om mee te kunnen sparren. Al heb ik nu veel minder het gevoel dat ik mijn positie nog moet waarmaken. Ik ben nu veel beter bekend bij cliënten en collega’s; ik ben aardig geland.”

Wel heeft Bas een hekel aan autoriteit en gaat hij het liefst zijn eigen weg. “Maar gelukkig is mijn teammanagement heel flexibel en invoelend en ze laten me vrij. Fantastisch dat ik binnen zo’n organisatie betaald mag werken. Qua werk ben ik niet alleen met mijn neus, maar met mijn hele lijf in de boter gevallen!”

 Stan de Laat

 

Graag horen we uw ervaringen met langdurige verblijfszorg en mening over ART. Op de eerste plaats om hier met elkaar van te leren. Wat is helpend en wat belemmerend voor het herstel van uzelf of van uw naasten?

Heeft u een verhaal dat ons helpt om ART goed vorm te geven meldt u dan via het contactformulier, of neem op andere wijze contact met ons op.

Kookproject in de triade

2 aspergers

ART; Kookproject in de triade.

Een bekend beeld binnen langdurig verblijf en behandeling is dat cliënten moeizaam te motiveren en activeren zijn. Voor ons was dit niet raar omdat er weinig tot geen vaste structuur op de afdeling aanwezig was. Ook waren er voor cliënten weinig redenen om naar buiten te gaan en om letterlijk en figuurlijk mee te doen in de maatschappij. Tot een jaar geleden kregen we op Begijnstraat 19A nog elke dag een setje van de keuken. In die tijd leek het lastig voor onze cliënten om actief te zijn rondom de maaltijden, zowel het ontbijt, lunch en de avond maaltijd. Tijd voor verandering… Actief heRstel in de Triade (ART) hing in de lucht en de eerste stappen rondom het kookproject werden gemaakt!

We zijn begonnen om elke zondag zelf te koken, dit hield vaak in dat we frietjes bakte. Wat in hield dat verpleegkundigen friet stonden te bakken, de tafel dekte en de tafel afruimden. De cliënten kwamen aan tafel aten de frietjes snel op en waren weer weg. Nog niet echt ART-proof. Het viel ons op dat als we aan de cliënten vroegen wat ze zelf nou eens wilde gaan koken of wat een lievelingsgerecht was, dat ze hier niet of nauwelijks antwoord op hadden. Kort samengevat : geen daginvulling , niet weten wat je lekker vindt om te eten, niet weten wat je lievelingsgerecht is en geen reden hebben om deel te nemen aan het ‘gewone’ leven. Dat gun je toch niemand ?? Samen met cliënten en de ervaringsdeskundige gingen we aan de slag! We zijn gestart met een keer per week samen koken. Er werden kookboeken in huis gehaald om inspiratie op te doen. Door al een aantal dagen voor de ‘kookdag’ te bespreken wat ieder zijn wensen en ideeën waren kwamen we tot de samenstelling van het menu. De eerste paar keer stond de verpleegkundige alleen te koken, echter kwam er zo nu en dan cliënten de keuken in om eens te kijken wat we aan het doen waren. Nna een aantal keer werd er ook stiekem eens in de pan geroerd en nog wat later zat de tafel vol met cliënten, werd samen de tafel gedekt en ruimden we samen op. Een aantal maanden later, tijdens de huiskamer bespreking, kwam de vraag vanuit de cliënten of we niet nog een dag extra konden gaan koken, nou daar waren we snel aan uit! UITERAARD!! Niet veel later kwamen de moestuintjes van de AH en we dachten ‘als we nu eens zelf onze groenten gingen verbouwen en hier een maaltijd van koken, dat zou echt gaaf zijn!’. Lang hadden we niet nodig! We zijn naar het tuincentrum gereden en haalden spullen in huis voor het bouwen van een moestuin. Iedereen hielp mee.

Na de moestuin kwam ontstond in de groep het idee om familie en of naasten te betrekken in het dagelijkse leven op de afdeling. Het herstellen van het netwerk en hen betrekken bij het dagelijkse leven en de behandeling van de cliënten vinden we erg belangrijk. Samen koken en eten is een mooie start. Daarom hebben we eens per 1-2 maanden het familie kookproject opgezet. Cliënten zeggen regelmatig dingen als ‘de gehaktballen van ons moeder die zijn zo lekker, zo lekker kan niemand die maken!’. Samen met de cliënten nodigen we familie uit om juist die gerechten samen met ons te maken. Een unieke kans om oude, wellicht beschadigde familiebanden, weer langzaam aan te halen en contacten te herstellen. Het familie kookproject heeft inmiddels 2 keer plaats gevonden en is een groot succes! Ten tijde van dit schrijven klapt de moestuin bijna uit zijn voegen omdat onze cliënten zo goed voor de tuin zorgen dat de kruiden en groenten weelderig groeien! Er worden al regelmatig kruiden en groenten uit eigen tuin gebruikt voor onze maaltijden. Iedereen vindt het fantastisch om zo van ‘grond tot mond’ bezig te zijn in de tuin.
Na een bezoek van de directie van Impact hebben we ook toestemming gekregen om buiten de afdeling een grotere moestuin aan te leggen. Ook is er toestemming voor eigen kippen en een konijn zodat we op zondag een lekker vers eitje bij het ontbijt hebben en een konijn om eens lekker te kunnen kroelen. Wij zijn ontzettend trots.. Op iedereen, cliënten, familieleden, de werkgroep.. Iedereen die helpt om dit ART kookproject verder uit te bouwen. Onze hoofden zitten vol met ideeën en zijn wij erg enthousiast over ART!

Kort samengevat zijn, 1 jaar later, onze grootste successen:

  • Er 3 dagen in de week zelf boodschappen worden gedaan en er zelf gekookt wordt;
  • Cliënten hebben (meer) daginvulling omdat er boodschappen gedaan worden, ze meehelpen met koken of er in de moestuin gewerkt wordt;
  • Cliënten zelf komen met gerechten waar ze zin in hebben en eten weer een waardevol moment van de dag wordt;
  • Dat cliënten zelf meedoen met alle activiteiten op en rond de maaltijd;
  • Familie en naasten meer betrokken zijn, contacten worden hersteld en ze ook graag op de afdeling komen;
  • Dat door dit project te starten cliënten ook op andere gebieden meer betrokken (willen) worden bij de maatschappij;
  • ART geeft ons handvaten om ook andere zaken in de triade op te pakken!

Ons doel?! Zeven dagen in de week zelf koken met groenten uit eigen tuin en de maatschappij betrekken in dagelijks leven van onze cliënten. Waarom? Omdat ze dit verdienen!

Tot slot willen we onze cliënten, collega’s en betrokken naasten bedanken voor jullie enthousiasme en doorzettingsvermogen waarmee we al zover gekomen! Namens de werkgroep Neeltje,

Yvonne en Nel

 

Graag horen we uw ervaringen met langdurige verblijfszorg en mening over ART. Op de eerste plaats om hier met elkaar van te leren. Wat is helpend en wat belemmerend voor het herstel van uzelf of van uw naasten?

Heeft u een verhaal dat ons helpt om ART goed vorm te geven meldt u dan via het contactformulier, of neem op andere wijze contact met ons op.

Landelijke expertmeeting 8 april 2015

Naamloos

Beste ART-geïnteresseerde,

Inmiddels is de ART Expertmeeting van 8 april met een goede opkomst afgesloten. We danken alle deelnemers voor de goede opkomst en input die is geleverd.

Het programma:

Tom van Mierlo, psychiater en directeur behandeling van GGz Breburg, neemt u mee in de ART-ontwikkeling tot nu toe en de uitkomsten van de heidagen van juni en december vorig jaar met het expertteam. De uitgangspunten van ART worden zichtbaar; de ART visie wordt gekoppeld aan de 12 bouwstenen uit ‘Over de brug’ (zie bijlage).

Deelnemers aan de heidagen presenteren in pitches enkele onderscheidende en innoverende onderdelen van de bouwstenen zoals zij deze de afgelopen periode in de praktijk zijn tegengekomen.

U kunt hier meer lezen over de prestentaties die gegeven zijn. Het verslag van de expertmeeting kunt u nalezen onder het tabblad; verslagen bijeenkomsten.

Tom van Mierlo,  psychiater en directeur behandeling van GGz Breburg heeft de middag gepresenteerd tezamen met een aantal collega’s uit het werkveld. Klikt u hier voor zijn presentatie over ART.

Annemiek de Wit, Manager Integrale zorg van de organisatie Vincent van Gogh heeft een presentatie verzorgd over ART& Vincent van Gogh. 

Marie- Claire Maillé en Marlies Jehoel, beiden Verpleegkundig Specialisten van GGz Breburg hebben tezamen met Frits Bovenberg, zelfstandig adviseur, innovator en trainer een presentatie verzorgd genaamd DoorstART.

 

 

 

 

Eerst een dood vogeltje, nu de vleugels weer uitgeslagen

Hilda vlammend hart met voetstap

We zijn erg onder de indruk van het verhaal dat Hilda Mulder als eerste met ons wil delen over haar ervaringen binnen de langdurige ggz zorg en haar weg naar herstel en een leven buiten de instelling.

De foto bij dit verhaal gebruikt Hilda tijdens de presentaties van photovoice en symboliseert voor haar zowel haar dieptepunt als haar zelf bevochte weg naar herstel.

Hilda, heel veel dank en we hopen dat een ieder die zijn of haar verhaal met ons wil delen daartoe zich door jou geïnspireerd voelt.

Tevens veel dank aan Stan de Laat, die het interview verwerkt heeft. Stan is werkzaam als ervaringsdeskundig PR medewerker van GGz Breburg en als administratief assistent bij het Centrum voor Herstel en Ervaringsdeskundigheid

 

Hilda Mulder

EERST EEN DOOD VOGELTJE, NU DE VLEUGELS WEER UITGESLAGEN

Hilda Mulder, afkomstig uit Eindhoven, volgde indertijd een opleiding hbo-b met exacte vakken als natuurkunde en scheikunde. “Mijn ouders stonden daar niet echt achter. Ze wilden dat ik zou gaan trouwen en huisvrouw zou worden, maar daar had ik geen zin in.” Na haar opleiding werkte ze 20 jaar als laboratoriumassistente bij het NatLab (Natuurkundig Laboratorium) van Philips in Eindhoven, als enige vrouw in een groep van 20 man. “Dat was erg leuk werk; ik werkte onder meer mee aan de ontwikkeling van de kleurentelevisie. Er was destijds een grote strijd tussen Japanse en Nederlandse onderzoekers, en die is er nog steeds.”

Begin jaren negentig ging het echter mis. Vanwege een ernstige eetstoornis en depressie werd ze opgenomen op de Grote Beek in Eindhoven. “Ik moest 300 gram per dag aankomen. Dat was een gevecht, want ik wilde niet dikker worden. Ik kon echter haast niet meer lopen.” In die periode was ze helemaal lamgeslagen, waardoor ze maar weinig had in te brengen. Maar ze was vol vertrouwen dat ze wel goed voor haar zouden zorgen. “Er werd ook niet gevraagd wat ik wilde; je had het maar te accepteren.” Daarna volgde een opname van 5 jaar op een GGZ-afdeling in Breda. “Toen kreeg ik te horen dat ik uitbehandeld was en dat ze niets meer voor me konden doen. Ik werd overgeplaatst naar Etten-Leur; daar zou ik kunnen blijven wonen tot aan mijn dood. Dat was een hele klap; het duurde jaren voor daar weer een beetje van was hersteld.” Hilda heeft in totaal 16 jaar gewoond op het terrein van Etten-Leur. “De eerste tien jaar zat ik als een dood vogeltje in elkaar gedoken. Ik leefde niet en kwam amper mijn bed uit. Er zat totaal geen actie in me; dat werd ook niet gestimuleerd. De verpleging moest de medicatie welhaast in mijn mond komen stoppen.”

Een paar jaar later, in 1998, werd ze erg onrustig en kreeg ze veel last van spanningshoofdpijn. Maar ze kreeg alleen maar paracetamol. “Daar werd ik heel boos om. Ik had meer nodig, maar dat kon ik niet uiten. Uiteindelijk stak ik met een aansteker mijn pyjamabroek in brand. Die stond al meteen in lichterlaaie. Het leidde tot derdegraads verbrandingen aan mijn benen; ik heb er nog steeds last van.” Hilda werd twee maanden behandeld in het Brandwondencentrum van het Rotterdamse Maasstad Ziekenhuis. Dat had een onverwacht effect: ze bouwden haar medicatie tegen depressie af; die vond men te zwaar, waardoor ze niet helder genoeg was. “Dat was een geluk bij een ongeluk, want toen kwam ik tot leven. Mijn gedachten werden helder, waardoor ik kon praten en kon uitspreken wat ik nodig had. Ik werd veel meer bij de tijd en kon veel meer genieten. Waar ik voorheen overal maar medicatie voor kreeg, werd die nu veel beter afgestemd.”

In stappen naar zelfstandigheid

Terug in Etten-Leur kon ze meer haar eigen dingen gaan doen. Ze woonde eerst in een huisje met vier mensen, maar nu kreeg ze op haar verzoek een eigen appartement op het GGZ-terrein. Daar kon ze haar eigen boodschappen doen en haar eigen budget beheren. Eerst een tussenwoning in de Pastoor Binckstraat, later een eigen woning aan de Leurse Branden; op beide plekken heeft ze met veel plezier gewoond.

“Sinds mijn terugkeer uit Rotterdam zat ik in de cliëntencommissie van Etten-Leur. Tijdens een vergadering met Kees van Aart [directeur bedrijfsvoering van Impact, een onderdeel van GGz Breburg, SdL] viel ineens het woord ‘ambulantiseren’. Ik schrok me wild en dacht dat ik de maatschappij in moest; dat durfde ik nog niet. Ik was bang dat ik dan helemaal zou vereenzamen. Mijn PB’ster (persoonlijk begeleidster) zei toen: ‘dat gaat niet gebeuren, want dan ga ik voor de deur liggen. Jij hoeft hier niet weg.’ Maar toen de term ‘ambulantiseren’ eenmaal gevallen was, ging ik er wat meer over nadenken en dacht: wil ik mijn hele leven wel in de inrichting blijven zitten? Buiten het terrein gaan wonen was toch wel een uitdaging.” Eerst deed ze een paar stappen naar meer zelfstandigheid. Zo ging ze weer autorijden en sloot ze zich aan bij een wandelclub, een gymnastiekvereniging en een kerkkoor. “Zo had ik weer wat contacten met buiten. Ik vond dat zó leuk dat ik toch weer met mijn casemanager ging praten, omdat ik mijn vleugels wat meer wilde uitslaan.” Hij stond er ook wel achter. Ze werd ingeschreven voor een huis en kreeg een woonconsulent toegewezen. Binnen zes maanden zou ze een huis krijgen. De woning die ze kreeg toegewezen, zinde haar echter niet. Omdat ze op dat moment vanwege een terugslag even was opgenomen, kon ze er gelukkig onderuit. Nadat ze weer met ontslag was, kreeg ze nogmaals een huis aangeboden. “Dat was wél fantastisch: een mooi appartement in het centrum, op de begane grond. Wel was het huis helemaal uitgeleefd. Ik heb het helemaal naar mijn eigen zin kunnen inrichten. Daarbij pakte ik stapsgewijs alles aan wat er moest gebeuren.”

Toen ze zelfstandig ging wonen, kreeg ze een zogeheten VPT (Volledig Pakket Thuis). De verpleging die ze had op de opnameafdeling, is ambulant met haar meegegaan. Twee keer per week komt er nu een hulpverlener langs voor een gesprek. Koken en huishouden doet ze nu helemaal zelf. “Daar heb ik wel hulp bij gehad, want ze gooien je niet helemaal in het diepe. Er is een keer een ‘assessment’ afgenomen, waaruit bleek dat ik moeite had om voor mezelf te koken. Twee keer per week kwam toen iemand van de verpleging samen met mij de maaltijd klaarmaken en eten. Dat hebben we zo’n twee jaar gedaan; nu kan ik het helemaal zelf.”

“Ik woon er nu zo’n 5 jaar en heb het ontzettend naar mijn zin. Ik ben nu ook lid van de bewonerscommissie. Meteen toen ik hier kwam wonen, vroeg ik ook de buren op de thee. Dat soort eerste stappen vind ik erg belangrijk, omdat je anders snel vereenzaamt. Tegen de buren speelde ik meteen open kaart, en vertelde dat ik 16 jaar op het Hooghuys heb gewoond. Daar schaam ik me ook helemaal niet voor. Er viel even een stilte, maar toen zeiden ze: ‘ach ja, daar is ook niets mis mee.’”

Hilda hield inmiddels al een tijdje een dagboek bij, waarin ze per dag beschreef wat ze had moeten doen en wat er gelukt was. “Ik vond het leuk om bij te houden hoe ik alles beleefde. Inmiddels heb ik een goed gevulde dag: activiteiten met de cliëntencommissie, de gymnastiek, het koor, de ouderensoos – noem maar op. In de cliëntencommissie staat momenteel het thema ‘gastvrijheid’ centraal. Ook hebben we een keer een bezoek gebracht aan Emergis in Kloetinge (bij Goes) om te kijken hoe daar de cliëntencommissie functioneert, maar ook om te zien hoe ze daar leven. Soms heb ik nog weleens een terugslag, maar ik weet dat het steeds weer goed komt en dat ik na een paar weken weer naar huis kan.”

Kracht in ieder mens

Via een lezing over woonzorg in Etten-Leur (door onder meer Tom van Mierlo en Kees van Aart) kwam ze op een gegeven moment in contact met ART (Active Recovery Triad). “Ik werd meteen enthousiast over hoe ze daar met cliënten omgaan in de triade (cliënt-hulpverlening-familie). Ook hebben ze hechtere teams en meer tijd voor cliënten. Daar wilde ik graag over meedenken en meepraten. Vooral omdat veel mensen in Etten-Leur zitten te verpieteren: ze zitten er maar te zitten en verder komt er niets meer uit. Dat doet me soms pijn, omdat ik zelf ook zo apathisch ben geweest. Maar in elk mens zit kracht en de mogelijkheid om weer tot leven te komen; de omstandigheden moeten er echter naar zijn. Als ik daarover begin, zijn ze verbaasd. De trigger moet echter niet alleen van de behandelaars komen, maar ook van de cliënten zelf. Bij ART heb ik het gevoel dat ze willen meedenken om mensen weer verder te laten komen. Ook mensen die nu apathisch zijn, hebben vroeger toch ook een leven gehad, met ouders en broertjes en zusjes, en hebben toch dingen gemaakt? Daar moet toch iets van blijven hangen?”

Hilda heeft zelf veel gedaan met herstel. “Op een gegeven moment wees de verpleging me op een herstelwerkgroep en dacht dat dat wel iets voor mij kon zijn. Eerst dacht ik nog: ‘waar begin ik aan?’, maar cursusleidster Madeleine Prinsen stelde me meteen op mijn gemak en maakte me enthousiast voor de herstelgedachte. Ze zei: ‘we zijn allemaal gewoon mensen die dingen hebben meegemaakt. We zijn allemaal gelijk en we mogen zijn zoals we zijn.’ Ik herkende veel in wat de mensen vertelden en kon zelf ook meepraten. Later heb ik met Madeleine een herstelwerkgroep gegeven in Tilburg. Dat vond ik leuk om te doen. Het waren ook mensen die zelf eerst ook niet durfden, maar die langzaam loskwamen en weer durfden te gaan praten. Het is belangrijk dat ze weer uit het dal klimmen en de angst een beetje weten te overwinnen. Ze moeten hun eigen kracht weer voelen en het vertrouwen krijgen dat het goed is wat ze doen.”

Als vroegere hulpverleners Hilda spreken, zijn ze verbaasd dat ze zo goed hersteld is. “En dat terwijl ik indertijd te horen had gekregen dat ik uitbehandeld was en dat ik hier kon blijven wonen tot mijn dood. Daar geef je mensen echter geen hoop mee. Ik kreeg er een enorme klap door, en heb al die tijd nodig gehad om weer een beetje uit het dal omhoog te klimmen. Ze erkennen nu dat ze de boel te veel op slot hebben gehouden, en me niet gehoord hebben. Soms zie ik nog weleens mensen van de afdeling waar ik gezeten heb. Ze zijn verbaasd als ze zien hoe goed het met me gaat. Maar als ik vertel over mezelf, leggen ze de link met zichzelf, dat ze dat zelf misschien ook nog ooit zouden kunnen. Ze denken dat zoiets voor henzelf niet is weggelegd. Vroeger zou ik ook nooit gedacht hebben dat ik zover zou komen. Want ik leefde helemaal niet meer; ik was dood.”

“Als ik nu een gesloten afdeling bezoek, word ik nog steeds niet vrolijk. Ze hangen en roken er maar en kunnen geen kant op. Er zit geen enkel perspectief in; er gaat ook weinig van de afdeling uit. Dat werkt niet echt genezend; heel triest. De herstelvisie begint langzaam door te druppelen, maar het is nog maar het begin. Belangrijk is dat de hele behandelstaf en verpleging ervoor wil gaan. Maar er moet nog een hoop gebeuren. Pas sprak ik een activiteitenbegeleidster uit Etten-Leur die samen met ouderen wilde gaan koken. Helaas kreeg ze de mensen niet mee en ook de verpleging was niet enthousiast. Tot nog toe werden immers steeds kant-en-klare warme maaltijden aangeleverd die ze alleen maar even in de oven hoefden te zetten. Dat vonden ze veel makkelijker dan zelf gaan koken. En dat terwijl ze de mensen juist actief wilde krijgen door samen het eten te bereiden.”

Maar andere dingen stemmen haar weer hoopvol. “Pas vertelde mijn PB’ster dat ze een cursus ART ging volgen; dat vond ik fantastisch om te horen. Wel was ze verbaasd dat ik de term ‘ART’ al bleek te kennen. Verder gaan ze in Etten-Leur bij het ART-team ook met ervaringsdeskundigen werken. Een goede zaak; dat hadden ze al veel eerder moeten doen.”

Goed netwerk belangrijk

Hilda is nog steeds in ontwikkeling. Zo gaat ze dit jaar een groepsreis maken naar Madeira, en vorig jaar is ze in Toscane geweest. “Via die reizen kom ik ook steeds verder; ik durf steeds meer. Ik vind ook makkelijk aansluiting, en onderneem ook makkelijk zelf initiatieven.”

Hilda is weliswaar altijd ongetrouwd gebleven, maar heeft een goed netwerk van vrienden en kennissen. “Daarom adviseer ik iedereen die gaat ambulantiseren: zorg dat je al contacten hebt op de plaats waar je heengaat. Want als je zonder netwerk vanuit de inrichting in de maatschappij terecht komt, val je in een gat; dan wordt het moeilijk. De afgelopen jaren zijn niet verloren; die heb ik meegemaakt. Mensen die in de put zitten en moeite hebben om te leven, kan ik ook beter begrijpen. Ik voel beter aan hoe klem ze zitten; ik sta er dichterbij. En ik kom nou pas echt tot leven!”

Stan de Laat

Met heel veel dank aan Hilda Mulder, die haar verhaal zo treffend aan Stan heeft doorgegeven.

Graag horen we uw ervaringen met langdurige verblijfszorg en mening over ART. Op de eerste plaats om hier met elkaar van te leren. Wat is helpend en wat belemmerend voor het herstel van uzelf of van uw naasten?

Heeft u een verhaal dat ons helpt om ART goed vorm te geven meldt u dan via het contactformulier, of neem op andere wijze contact met ons op.