Blog

ART-Psy > Ervaringsverhalen > Eerst een dood vogeltje, nu de vleugels weer uitgeslagen

Eerst een dood vogeltje, nu de vleugels weer uitgeslagen

Hilda vlammend hart met voetstap

We zijn erg onder de indruk van het verhaal dat Hilda Mulder als eerste met ons wil delen over haar ervaringen binnen de langdurige ggz zorg en haar weg naar herstel en een leven buiten de instelling.

De foto bij dit verhaal gebruikt Hilda tijdens de presentaties van photovoice en symboliseert voor haar zowel haar dieptepunt als haar zelf bevochte weg naar herstel.

Hilda, heel veel dank en we hopen dat een ieder die zijn of haar verhaal met ons wil delen daartoe zich door jou geïnspireerd voelt.

Tevens veel dank aan Stan de Laat, die het interview verwerkt heeft. Stan is werkzaam als ervaringsdeskundig PR medewerker van GGz Breburg en als administratief assistent bij het Centrum voor Herstel en Ervaringsdeskundigheid

 

Hilda Mulder

EERST EEN DOOD VOGELTJE, NU DE VLEUGELS WEER UITGESLAGEN

Hilda Mulder, afkomstig uit Eindhoven, volgde indertijd een opleiding hbo-b met exacte vakken als natuurkunde en scheikunde. “Mijn ouders stonden daar niet echt achter. Ze wilden dat ik zou gaan trouwen en huisvrouw zou worden, maar daar had ik geen zin in.” Na haar opleiding werkte ze 20 jaar als laboratoriumassistente bij het NatLab (Natuurkundig Laboratorium) van Philips in Eindhoven, als enige vrouw in een groep van 20 man. “Dat was erg leuk werk; ik werkte onder meer mee aan de ontwikkeling van de kleurentelevisie. Er was destijds een grote strijd tussen Japanse en Nederlandse onderzoekers, en die is er nog steeds.”

Begin jaren negentig ging het echter mis. Vanwege een ernstige eetstoornis en depressie werd ze opgenomen op de Grote Beek in Eindhoven. “Ik moest 300 gram per dag aankomen. Dat was een gevecht, want ik wilde niet dikker worden. Ik kon echter haast niet meer lopen.” In die periode was ze helemaal lamgeslagen, waardoor ze maar weinig had in te brengen. Maar ze was vol vertrouwen dat ze wel goed voor haar zouden zorgen. “Er werd ook niet gevraagd wat ik wilde; je had het maar te accepteren.” Daarna volgde een opname van 5 jaar op een GGZ-afdeling in Breda. “Toen kreeg ik te horen dat ik uitbehandeld was en dat ze niets meer voor me konden doen. Ik werd overgeplaatst naar Etten-Leur; daar zou ik kunnen blijven wonen tot aan mijn dood. Dat was een hele klap; het duurde jaren voor daar weer een beetje van was hersteld.” Hilda heeft in totaal 16 jaar gewoond op het terrein van Etten-Leur. “De eerste tien jaar zat ik als een dood vogeltje in elkaar gedoken. Ik leefde niet en kwam amper mijn bed uit. Er zat totaal geen actie in me; dat werd ook niet gestimuleerd. De verpleging moest de medicatie welhaast in mijn mond komen stoppen.”

Een paar jaar later, in 1998, werd ze erg onrustig en kreeg ze veel last van spanningshoofdpijn. Maar ze kreeg alleen maar paracetamol. “Daar werd ik heel boos om. Ik had meer nodig, maar dat kon ik niet uiten. Uiteindelijk stak ik met een aansteker mijn pyjamabroek in brand. Die stond al meteen in lichterlaaie. Het leidde tot derdegraads verbrandingen aan mijn benen; ik heb er nog steeds last van.” Hilda werd twee maanden behandeld in het Brandwondencentrum van het Rotterdamse Maasstad Ziekenhuis. Dat had een onverwacht effect: ze bouwden haar medicatie tegen depressie af; die vond men te zwaar, waardoor ze niet helder genoeg was. “Dat was een geluk bij een ongeluk, want toen kwam ik tot leven. Mijn gedachten werden helder, waardoor ik kon praten en kon uitspreken wat ik nodig had. Ik werd veel meer bij de tijd en kon veel meer genieten. Waar ik voorheen overal maar medicatie voor kreeg, werd die nu veel beter afgestemd.”

In stappen naar zelfstandigheid

Terug in Etten-Leur kon ze meer haar eigen dingen gaan doen. Ze woonde eerst in een huisje met vier mensen, maar nu kreeg ze op haar verzoek een eigen appartement op het GGZ-terrein. Daar kon ze haar eigen boodschappen doen en haar eigen budget beheren. Eerst een tussenwoning in de Pastoor Binckstraat, later een eigen woning aan de Leurse Branden; op beide plekken heeft ze met veel plezier gewoond.

“Sinds mijn terugkeer uit Rotterdam zat ik in de cliëntencommissie van Etten-Leur. Tijdens een vergadering met Kees van Aart [directeur bedrijfsvoering van Impact, een onderdeel van GGz Breburg, SdL] viel ineens het woord ‘ambulantiseren’. Ik schrok me wild en dacht dat ik de maatschappij in moest; dat durfde ik nog niet. Ik was bang dat ik dan helemaal zou vereenzamen. Mijn PB’ster (persoonlijk begeleidster) zei toen: ‘dat gaat niet gebeuren, want dan ga ik voor de deur liggen. Jij hoeft hier niet weg.’ Maar toen de term ‘ambulantiseren’ eenmaal gevallen was, ging ik er wat meer over nadenken en dacht: wil ik mijn hele leven wel in de inrichting blijven zitten? Buiten het terrein gaan wonen was toch wel een uitdaging.” Eerst deed ze een paar stappen naar meer zelfstandigheid. Zo ging ze weer autorijden en sloot ze zich aan bij een wandelclub, een gymnastiekvereniging en een kerkkoor. “Zo had ik weer wat contacten met buiten. Ik vond dat zó leuk dat ik toch weer met mijn casemanager ging praten, omdat ik mijn vleugels wat meer wilde uitslaan.” Hij stond er ook wel achter. Ze werd ingeschreven voor een huis en kreeg een woonconsulent toegewezen. Binnen zes maanden zou ze een huis krijgen. De woning die ze kreeg toegewezen, zinde haar echter niet. Omdat ze op dat moment vanwege een terugslag even was opgenomen, kon ze er gelukkig onderuit. Nadat ze weer met ontslag was, kreeg ze nogmaals een huis aangeboden. “Dat was wél fantastisch: een mooi appartement in het centrum, op de begane grond. Wel was het huis helemaal uitgeleefd. Ik heb het helemaal naar mijn eigen zin kunnen inrichten. Daarbij pakte ik stapsgewijs alles aan wat er moest gebeuren.”

Toen ze zelfstandig ging wonen, kreeg ze een zogeheten VPT (Volledig Pakket Thuis). De verpleging die ze had op de opnameafdeling, is ambulant met haar meegegaan. Twee keer per week komt er nu een hulpverlener langs voor een gesprek. Koken en huishouden doet ze nu helemaal zelf. “Daar heb ik wel hulp bij gehad, want ze gooien je niet helemaal in het diepe. Er is een keer een ‘assessment’ afgenomen, waaruit bleek dat ik moeite had om voor mezelf te koken. Twee keer per week kwam toen iemand van de verpleging samen met mij de maaltijd klaarmaken en eten. Dat hebben we zo’n twee jaar gedaan; nu kan ik het helemaal zelf.”

“Ik woon er nu zo’n 5 jaar en heb het ontzettend naar mijn zin. Ik ben nu ook lid van de bewonerscommissie. Meteen toen ik hier kwam wonen, vroeg ik ook de buren op de thee. Dat soort eerste stappen vind ik erg belangrijk, omdat je anders snel vereenzaamt. Tegen de buren speelde ik meteen open kaart, en vertelde dat ik 16 jaar op het Hooghuys heb gewoond. Daar schaam ik me ook helemaal niet voor. Er viel even een stilte, maar toen zeiden ze: ‘ach ja, daar is ook niets mis mee.’”

Hilda hield inmiddels al een tijdje een dagboek bij, waarin ze per dag beschreef wat ze had moeten doen en wat er gelukt was. “Ik vond het leuk om bij te houden hoe ik alles beleefde. Inmiddels heb ik een goed gevulde dag: activiteiten met de cliëntencommissie, de gymnastiek, het koor, de ouderensoos – noem maar op. In de cliëntencommissie staat momenteel het thema ‘gastvrijheid’ centraal. Ook hebben we een keer een bezoek gebracht aan Emergis in Kloetinge (bij Goes) om te kijken hoe daar de cliëntencommissie functioneert, maar ook om te zien hoe ze daar leven. Soms heb ik nog weleens een terugslag, maar ik weet dat het steeds weer goed komt en dat ik na een paar weken weer naar huis kan.”

Kracht in ieder mens

Via een lezing over woonzorg in Etten-Leur (door onder meer Tom van Mierlo en Kees van Aart) kwam ze op een gegeven moment in contact met ART (Active Recovery Triad). “Ik werd meteen enthousiast over hoe ze daar met cliënten omgaan in de triade (cliënt-hulpverlening-familie). Ook hebben ze hechtere teams en meer tijd voor cliënten. Daar wilde ik graag over meedenken en meepraten. Vooral omdat veel mensen in Etten-Leur zitten te verpieteren: ze zitten er maar te zitten en verder komt er niets meer uit. Dat doet me soms pijn, omdat ik zelf ook zo apathisch ben geweest. Maar in elk mens zit kracht en de mogelijkheid om weer tot leven te komen; de omstandigheden moeten er echter naar zijn. Als ik daarover begin, zijn ze verbaasd. De trigger moet echter niet alleen van de behandelaars komen, maar ook van de cliënten zelf. Bij ART heb ik het gevoel dat ze willen meedenken om mensen weer verder te laten komen. Ook mensen die nu apathisch zijn, hebben vroeger toch ook een leven gehad, met ouders en broertjes en zusjes, en hebben toch dingen gemaakt? Daar moet toch iets van blijven hangen?”

Hilda heeft zelf veel gedaan met herstel. “Op een gegeven moment wees de verpleging me op een herstelwerkgroep en dacht dat dat wel iets voor mij kon zijn. Eerst dacht ik nog: ‘waar begin ik aan?’, maar cursusleidster Madeleine Prinsen stelde me meteen op mijn gemak en maakte me enthousiast voor de herstelgedachte. Ze zei: ‘we zijn allemaal gewoon mensen die dingen hebben meegemaakt. We zijn allemaal gelijk en we mogen zijn zoals we zijn.’ Ik herkende veel in wat de mensen vertelden en kon zelf ook meepraten. Later heb ik met Madeleine een herstelwerkgroep gegeven in Tilburg. Dat vond ik leuk om te doen. Het waren ook mensen die zelf eerst ook niet durfden, maar die langzaam loskwamen en weer durfden te gaan praten. Het is belangrijk dat ze weer uit het dal klimmen en de angst een beetje weten te overwinnen. Ze moeten hun eigen kracht weer voelen en het vertrouwen krijgen dat het goed is wat ze doen.”

Als vroegere hulpverleners Hilda spreken, zijn ze verbaasd dat ze zo goed hersteld is. “En dat terwijl ik indertijd te horen had gekregen dat ik uitbehandeld was en dat ik hier kon blijven wonen tot mijn dood. Daar geef je mensen echter geen hoop mee. Ik kreeg er een enorme klap door, en heb al die tijd nodig gehad om weer een beetje uit het dal omhoog te klimmen. Ze erkennen nu dat ze de boel te veel op slot hebben gehouden, en me niet gehoord hebben. Soms zie ik nog weleens mensen van de afdeling waar ik gezeten heb. Ze zijn verbaasd als ze zien hoe goed het met me gaat. Maar als ik vertel over mezelf, leggen ze de link met zichzelf, dat ze dat zelf misschien ook nog ooit zouden kunnen. Ze denken dat zoiets voor henzelf niet is weggelegd. Vroeger zou ik ook nooit gedacht hebben dat ik zover zou komen. Want ik leefde helemaal niet meer; ik was dood.”

“Als ik nu een gesloten afdeling bezoek, word ik nog steeds niet vrolijk. Ze hangen en roken er maar en kunnen geen kant op. Er zit geen enkel perspectief in; er gaat ook weinig van de afdeling uit. Dat werkt niet echt genezend; heel triest. De herstelvisie begint langzaam door te druppelen, maar het is nog maar het begin. Belangrijk is dat de hele behandelstaf en verpleging ervoor wil gaan. Maar er moet nog een hoop gebeuren. Pas sprak ik een activiteitenbegeleidster uit Etten-Leur die samen met ouderen wilde gaan koken. Helaas kreeg ze de mensen niet mee en ook de verpleging was niet enthousiast. Tot nog toe werden immers steeds kant-en-klare warme maaltijden aangeleverd die ze alleen maar even in de oven hoefden te zetten. Dat vonden ze veel makkelijker dan zelf gaan koken. En dat terwijl ze de mensen juist actief wilde krijgen door samen het eten te bereiden.”

Maar andere dingen stemmen haar weer hoopvol. “Pas vertelde mijn PB’ster dat ze een cursus ART ging volgen; dat vond ik fantastisch om te horen. Wel was ze verbaasd dat ik de term ‘ART’ al bleek te kennen. Verder gaan ze in Etten-Leur bij het ART-team ook met ervaringsdeskundigen werken. Een goede zaak; dat hadden ze al veel eerder moeten doen.”

Goed netwerk belangrijk

Hilda is nog steeds in ontwikkeling. Zo gaat ze dit jaar een groepsreis maken naar Madeira, en vorig jaar is ze in Toscane geweest. “Via die reizen kom ik ook steeds verder; ik durf steeds meer. Ik vind ook makkelijk aansluiting, en onderneem ook makkelijk zelf initiatieven.”

Hilda is weliswaar altijd ongetrouwd gebleven, maar heeft een goed netwerk van vrienden en kennissen. “Daarom adviseer ik iedereen die gaat ambulantiseren: zorg dat je al contacten hebt op de plaats waar je heengaat. Want als je zonder netwerk vanuit de inrichting in de maatschappij terecht komt, val je in een gat; dan wordt het moeilijk. De afgelopen jaren zijn niet verloren; die heb ik meegemaakt. Mensen die in de put zitten en moeite hebben om te leven, kan ik ook beter begrijpen. Ik voel beter aan hoe klem ze zitten; ik sta er dichterbij. En ik kom nou pas echt tot leven!”

Stan de Laat

Met heel veel dank aan Hilda Mulder, die haar verhaal zo treffend aan Stan heeft doorgegeven.

Graag horen we uw ervaringen met langdurige verblijfszorg en mening over ART. Op de eerste plaats om hier met elkaar van te leren. Wat is helpend en wat belemmerend voor het herstel van uzelf of van uw naasten?

Heeft u een verhaal dat ons helpt om ART goed vorm te geven meldt u dan via het contactformulier, of neem op andere wijze contact met ons op.