Archives

Meer aandacht en energie voor de basisvoorwaarden voor het slagen van de ART-methodiek

1. Persoonlijk in contact zijn is de basis van ART

Een respectvolle vertrouwensband is zoals eerder gesteld de beste garantie of de ART-methodiek succes en een heilzaam effect heeft,  of dat die therapie zelfs schadelijk is wanneer deze vertrouwensband ontbreekt. Daarom zou dit volgens mij bij ART veel meer als nu het geval is voorop moeten staan en daar veel meer energie in gestopt moeten worden. Daar helaas nu nog lang niet iedere verpleegkundige al voor geschikt, bereid  of toe opgeleid. De ART-methodiek is (voor zover ik dat verder kan beoordelen) overigens op zich wel goed doordacht.

2. Aandacht voor dubbele diagnose problematiek

Ofschoon 80% van de GGZ-patiënten te maken krijgt met (ernstig) middelen gebruik, vind ik daar in de ART-methodiek niet veel en  in ieder geval absoluut  te weinig terug  over het vakbekwaam managen van de verslavingsproblematiek.

Zie ook: Samenvatting verpleegkundige (standaarden ) zorg Verslavingspsychiatrie (bron: Reed Business)

Cliënten met een dubbele diagnose raken de grip op hun leven snel kwijt doordat meerdere processen elkaar negatief beïnvloeden. Het zijn middelen die een gevoel geven, dat je er nièt af kan blijven. In 2010 hadden al 1,2 miljoen mensen ernstige afhankelijkheidsproblemen met alcohol en 85.000 cannabisgebruikers waarvan 35. 000 ernstig, veelal beïnvloed door hun psychiatrisch ziektebeeld. Het is een heel groot maatschappelijk probleem dat veel geld kost, veel inspanning van hulpverleners vergt en veel energie van verslaafden zelf en zijn/haar netwerk vraagt. Veel en veel te lang hebben verslavingsproblemen en daarmee ook de professionals die kozen voor de patiënten die deze problemen ervaren, binnen opleidingsinstituten en instellingen voor gezondheidszorg echt onvoldoende aandacht gehad. Het waarborgen van een goede standaard van zorg begint bij het vaststellen van de kwaliteit van de hulpverlener. Deze is opgebouwd volgens 4 niveaus van verpleegkundige expertise: de basis (MBO+HBO), verpleegkundig specialist, en master. Het onderwijs sluit onvoldoende aan bij de dagelijkse praktijk terwijl de complexheid echter steeds meer toeneemt. Verslaving op zich is geen verpleegkundige diagnose. Vroege signalering, leggen van contacten en geven van voorlichting over de gevolgen aan patiënt en familie is belangrijk. De drie centrale thema`s in de behandeling zijn; het in kaart brengen van het gebruik, ontwikkelen alternatieven daarvoor, opstarten terugvalpreventie en maatschappelijk herstel cq. vergroten van de eigen verantwoordelijkheid van cliënt, recovery door acceptatie van de beperkingen en voorts zijn mogelijkheden te vergroten, m.a.w. herstel van leven.

De behandeling staat of valt met het verhogen van motivatie en het in stand houden daarvan + het vermogen van cliënt en zijn omgeving om te veranderen. Beide zijn sterk verminderd door diverse zeer ernstige psychiatrische problemen zoals chronische schizofrenie en door genetisch bepaalde kwetsbaarheid. E.e.a. tast helaas het vermogen om te veranderen soms zodanig aan, dat cliënt zelfs bijna niet kàn veranderen ook al zou deze het willen. Cliënt moet bereid zijn in zichzelf te investeren.!

Uit onderzoek blijkt dat 80% van de GGZ-patiënten te maken krijgt met (ernstig) middelen gebruik zeker bij oudere patiënten blijkt een vroegtijdige signalering en multidisciplinaire aanpak erg nodig.

1) Eerste invalshoek behandeling verslaving is stabilisatie, gevolgd door gegevensverzameling van psychiatrische en somatische problemen, diagnostiek , adequate medicatieverstrekking e.v. ter ondersteuning van ontwenning en craving en monitoring van de effecten daarvan.

2) Psychosociale aanpak verslavingszorg zoals oppakken van opleidingen, leefstijltraining en psycho-educatie via een langzaam op te bouwen persoonlijke relatie. Een plan van aanpak met een zinvolle dagbesteding is essentieel Ik denk daarbij in dat verband zoals bekend aldus persoonlijk o.a. ook aan de cursus “herstellen doe je zelf in de verslavingszorg”. Info e.v. bij Hanneke en Sabine, j.a.w.m.vangestel@uvt.nl en ssmits@zorgbelang-brabant.nl

3) Moreel existentiële deel cq. het terugwinnen van een bestemming in het leven waaronder bestaans- en levenswaarden. Ik denk daarbij ook aan de cursus “verbondenheid” e.v. gevolgd door een verblijf in het Castle Craig Hospital in Schotland, als het verlangen om van de verslaving af te komen inmiddels bij de cliënt voorop staat, want anders lukt dat echt niet. Info bij info@castlecraig.nl T 070-345628 of enquiries@castlecraig.co.uk T+44 1721 722 763

Goede zorg ook bij onze verslavingsproblematiek, staat of valt dus met de professionele attitude van onze verpleegkundige. Hun vakbekwaamheid heeft direct invloed op de geboden kwaliteit van zorg.

Vakbekwaam managen van de verslavingsproblematiek houdt in, dat de cliënt wordt aangesproken op het gezonde deel, op zijn krachten. De cliënt serieus nemen betekent, dat ook onze hulpverleners de cliënt actief moet benaderen en daadwerkelijk vriendelijk aan zullen moeten blijven spreken op hun gedrag en uitingen die stoornis gerelateerd zijn en gedrag dat is gerelateerd aan het gebruik van middelen en aan zijn/haar verslavingsgedrag. De dynamiek zal niet vanuit de cliënt komen en zal dus via zijn PB-er geactiveerd moeten worden met een niet veroordelende benadering die bestaat uit grenzen stellen en duidelijk aangeven wat er niet kan, welke grenzen er zijn en wat er gebeurt als cliënt die grenzen overschrijdt. Maar ook acceptatie van de cliënt en met oprechte belangstelling informeren hoe de situatie er voor de cliënt zelf uitziet, complimenten geven als de cliënt iets voor elkaar heeft weten te krijgen en motiveren door een betrokken empathische directieve benadering. Dit vraagt inlevingsvermogen in de gevoelens en denkwereld van die cliënt(te) om de opgedane kennis van zijn gevoelswereld samen te delen. Duidelijk zal zijn dat dit alleen lukt een band met cliënt wordt opgebouwd.

Attitude
Professioneel handelen is vanuit een multidisciplinair kader, zodat de verantwoordelijkheid van de behandelaar versus de eigen keuzes van de cliënt gewogen worden. Een goede professional heeft actief oor en oog voor zoveel mogelijk eigen ruimte voor eigen keuzes en voor de waardigheid van de cliënt.

De identiteit van de cliënt versterkend, zodat zijn kwetsbaarheid verminderd door met een goed plan van aanpak te komen om hem zo te leren leven met zijn mogelijkheden en beperkingen. De kwetsbaarheid vermindert door serieus aandacht te besteden aan het netwerk, ook zij zijn deel van de behandeling. Niet alleen de verslaving moet aangepakt worden, maar het netwerk moet daarbij centraal staan en mee kunnen denken in de behandeling (m.i. in zoverre ze dat nog opbrengen)

Bij mensen die al lang verslaafd zijn, is het belangrijk dat de hulpverlener zich realiseert dat eenzaamheid een groot probleem wordt, omdat de kennissenkring bestaat uit gebruikers. Dit betekent dat men contextueel moet kunnen werken. M.a.w. na een individuele bevrijding gaan cliënten weer op zoek naar verbondenheid en gemeenschap. Dit vraagt het doorwerken en doorvoelen wat dit voor die cliënt betekent. De integratie van zowel kennis, houding als vaardigheden van cliënt is dus het doel.

Een CRA-behandeling en contingency-management geeft een attitude die het beste werkt en een relatie tot stand kan brengen waar ook onze cliënt wel bij vaart. Cliënten blijven verslaafd doordat ze omgeven zijn door factoren die de verslaving in stand houden en er dus te weinig alternatieven zijn voor hun verslavingsgedrag dus moet er worden geprobeerd om een andere nieuwe leefstijl te creëren die meer voldoening geeft als het middelen gebruik met beloning voor het gewenste gedrag b.v. in tegoedbonnen of kaartjes ergens voor etc. Dit alles is zoals eerder gesteld, afhankelijk van de inzet, motivatie en de al bereikte (e.v. kleine repeterende) successen van ook onze cliënten en/of er aansprekende alternatieven zijn gevonden of zijn ontdekt voor zijn/haar verslavingsgedrag. De kracht van het werken met protocollen en modellen zit hem in het op de juiste wijze ordenen van de actuele situatie, de diagnose en de lange en de korte termijn doelen om van daaruit de juiste keuze te  maken uit richtlijnen en instellingsafspraken waarbij de rehabilitatie en het herstel van cliënt en zijn netwerk als leidraad dient. Het werken aan herstel en empowerment staat centraal in de attitude en de benadering van de verslaafde. Het methodisch denken en werken vanuit een verpleegkundig behandelplan is hierin leidend voor de professie. Het is ook bij ons de verpleegkundige specialist die een voortrekkersrol in de brugfunctie vervult tussen de verpleegkundigen en het instituut, zodanig dat voor de cliënten met inbegrip van de DD. cliënten, de meest optimale zorg centraal blijft staan.

Uiteraard blijf ik de richtlijnen van het Trimbos/LEDD (www.LEDD.nl) in kwestie richtinggevend vinden maar ofschoon dit werkelijk aanvankelijk niet mijn bedoeling was, blijkt dit recent boekwerkje een gedegen onderbouwing te geven aan mijn voorstel en suggestie uit “je eigen leven durven leven” inzake de cursussen “ Herstellen doe je zelf ” en

“ Verbondenheid” maar ik ben van menig dat het een het ander niet uitsluit, want het doel en de handelswijze komen ver overeen.

Dat men m.b.t. de eisen voor verpleegkundige standaarden heeft ontwikkeld is wel belangrijk, maar het gaat mij te ver om in dit kader nog verder in te gaan op competenties van verpleegkundige in de verslavingspsychiatrie, want het zit hem hoe dan ook toch vooral in het wel of niet implementeren van die verworven kennis en m.i. vooral in het van nature aanwezige betrokken inlevingsvermogen.
Evenwicht zoeken tussen leiding geven met oog voor verschillende behoeften op individueel niveau is dè uitdaging.

Conform voornoemde handreiking “vormgeving woonbegeleiding” van het Trimbos/Ledd heb je om herstelgeoriënteerde zorg vorm te geven binnen een team “cultuurdragers” nodig die steeds weer het herstelperspectief naar voren brengen en wezenlijke aanpassingen trachten te bewerkstelligen in bestaande zorgpraktijken zodat die herstelgerichter worden hetgeen bij dit alles o.a. ook mijn doel is.

3. Ambulant wonen moet ook financieel kunnen

Ambulantiseren is zoals bekend een van de uitgangspunten van ART. Dit is zelfs onoverkomelijk gezien de van overheidswege vereiste beddenreductie waar de GGZ anders op wordt afgerekend.

Uiteraard is de zorg in ART officieel het leidende principe, maar men hoeft geen Einstein te zijn om te begrijpen dat ambulantiseren pas mogelijk is, als de cliënt zelf zijn financiële zaken op orde heeft !

Praktische zaken ter voorbereiding op het ambulantiseren

Cliënten en familie hebben vaak behoefte aan ondersteuning bij het op orde brengen van de financiële situatie. Het zou handig zijn als teams (of ondersteunende maatschappelijk werkers) een toolkit hebben zodat je stap voor stap alle zaken die komen kijken bij zelfstandig gaan wonen na jarenlang klinisch verblijf kunnen worden doorlopen. Het gaat dan om zaken als: aanvragen van een uitkering en toeslagen (huursubsidie, zorgtoeslag etc.), mogelijke schuldsanering, ziektekostenverzekering, aansluitingen nutsvoorzieningen, automatische betalingen, mogelijke bewindvoering, etc.

Contact met de familie , naastbetrokken,

Ik heb bovendien in geen enkel verslag van de besprekingen van ART iets gelezen over datgene waar iedere ouder of naasten zich vanzelfsprekend voortdurend grote en ernstige zorgen over maakt:

“ Wat gebeurt er met mijn kind (of de erfenis) als de ouders of naasten komen te overlijden en hoe laten ze hun kind of de cliënt ( merendeels met DD) zo goed mogelijk achter zowel qua zorg als financieel zodat hij/zei indien geambulantiseerd, dat ook de rest van zijn leven kan blijven ” !!

Een van de bouwstenen van ART is zoals bekend “ondersteun en werk samen met familie en naastbetrokkenen” Er dient m.i. voor bovengenoemde grote zorg in ART meer aandacht te komen. Maak deze problematiek bespreekbaar!

Testamentair bewind en nalatenschap voor een gehandicapt kind cq. cliënt van de GGZ.

Door vooraf enige maatregelen te nemen, cq. door het op een juiste manier opstellen van een gehandicaptentestament bespaar je de cliënt(te) veel narigheid, belasting en kosten. De wijze waarop e.e.a. testamentair wordt geregeld kan zelfs bepalen of een cliënt wel of niet kan worden geambulantiseerd en/of dat kan worden voortgezet, zoals blijkt uit het volgende voorbeeld cq. publicatie over deze kwestie van Davina & Partners Notarissen te Hilversum. Wilt u hierover meer lezen klik dan naar deze bijlage.

Uitbreiding volmacht bewindvoerder bij een terugval cliënt.

Het is m.i. ook handig dat de bewindvoerder in overleg met cliënte t.z.t. een volmacht overeenkomt “dat die gemachtigd is in alle zaken betreffende zijn behandeling alsook in de vorm van het wettelijk begrip zaakwaarneming waarbij de bewindvoerder met het oog op zijn belang gemachtigd is ook te handelen voor wat betreft zijn verzorging, verpleging, behandeling en begeleiding ten tijde van een decompressie en/of opname bij de HIC.

4. Arbeid en activering

De doelstelling van ART is ook activering en inzetten op arbeid. Gezien de huidige maatschappelijke ontwikkelingen een hele grote uitdaging, naar mijn idee, waarvoor sterke zelf initiërende teams nodig zijn. Vermits 70% van de volwassen cliënten met ernstige psychische klachten wil werken, is men m.i. alleen al uit dat oogpunt reeds genoodzaakt om t.a.v. die arbeid, dagbesteding  en vooral m.b.t. de doelstelling in ART nieuwe arbeidsplaatsen, kansen en leuke activiteiten voor betreffende cliënten te creëren. Dit houdt ook in, dat de verzorgende en het overige personeel dat werkzaam is bij de zorginstelling, andere scholing moet krijgen om dat veranderproces goed en professioneel te begeleiden alsmede  het management. Daarnaast dienen vakbekwame ambachtelijke leermeesters aangetrokken te worden die psycho-educatie dienen te volgen en daar ook in de praktijk toepassing aan willen geven. Ook het zorgproces dient daar logistiek op aangepast te worden zoals de instroom, doorstroom en uitstroom. De huidige inrichting van de zorginstellingen hebben m.b.t. hun zelfvoorziening en als zorgboerderij etc. al de nodige faciliteiten die dus in kwestie alleen nog maar uitgebreid en anders georganiseerd moeten worden m.a.w. veel meer initiërend zelfvoorzienend en meer kostenbesparend. Verder ontvangt de zorgaanbieder in het kader van de toekomstige persoonsvolgende bekostiging straks pas een vergoeding, op het moment dat de cliènt zijn voorkeur voor de wijze van zorgverlening uitspreekt. Het is niet denkbeeldig dat er zodoende concurrerende particuliere initiatieven verschijnen, c.q. de cliènt dan kiest voor zorg die hem het meeste aanspreekt.

Het is in de huidige maatschappij in Nederland voorts zo gesteld, dat 50-plussers  ook die met een uitstekende opleiding en veel ervaring, toch het imago hebben dat ze niet flexibel genoeg, te duur, en te vaak ziek zijn. Dit alles ondanks dat daar subsidieregelingen voor  zijn en werkgevers zich  makkelijk kunnen indekken tegen die kosten van ziekte. De kans dat een 50-plusser langer dan een jaar zonder baan zit is twee keer zo groot als gemiddeld. De kans dat iemand met een kwetsbaarheid voor psychose aan een baan komt is dus  al helemaal gering. De participatiewet dwingt werkgevers om die soort werknemers toch aan te nemen, maar die kan daardoor niet meer concurrerend werken en/of gaat daar aan ten onder. Men zal m.i. derhalve veel  liever een boete riskeren/betalen, dan het voortbestaan van het bedrijf in gevaar te brengen.

Relevante uitgangspunten van ART zijn naast relationeel,  risico`s nemend en lerend o.a.:

• Meer expertise van buiten de ggz binnenhalen (Leermeesters psycho educatie geven)
• Een veilig therapeutisch milieu en omgeving ( zoals binnen de huidige zorginstellingen)
• Gericht op zijn levensverhaal en zingeving   (conform assessment  cliënt  motiveren)
• Flexibel inzetten en mogelijkheid tot intensivering   (wijzigen opleiding  haalbaarheid)
• Specialistische know how  (bij cliënt) ontwikkelen  (voortbordurend op zijn talent)
• Vanuit onophoudelijk/onvoorwaardelijk vertrouwen  (geduldig naar goed resultaat )

Mijn persoonlijke ervaring

Twee van mijn 4 zonen hebben helaas de ziekte schizofrenie, waardoor ik daar al 28 jaar kennis en ervaring over heb opgedaan. Ik heb voorts ruim 2 jaar in de FWEL (functie werk en doorbraakcommissie Etten-Leur) de belangen van cliënten en hun familie behartigd en daar vele stukken ingebracht. Binnenkort krijgt een van mijn kinderen te maken met deze methodiek en ben ik hierover na het lezen daarvan het volgende van mening.

Chronische schizofrenie en zijn genetisch bepaalde kwetsbaarheid tast helaas het vermogen van een cliënt zodanig aan, dat die zelfs bijna niet kàn veranderen ook al zou hij dat willen. Wil men dat met de ART-methodiek toch bereiken dan geld ook m.i. absoluut het volgende:
Niet de gekozen Therapievorm, maar de relatie tussen behandelaar en cliënt (er gewoon voor hem zijn met over en weer een sterke respectvolle vertrouwensband) bepaalt of diens gezondheid verbeter of verslechtert, volgens recent universitair psychologisch onderzoek van 300 cliënten met psychosen. Dit heeft m.i. zeker ook te gelden voor de ART-methodiek.
Voor alles moet de PB-er dus (liefst en zo mogelijk van nature) allereerst een innig contact en verbondenheid voelen, er oprecht voor de cliënt zijn, letterlijk en figuurlijk bereikbaar zijn, een goed invoelingsvermogen hebben en in de cliënt hoe dan ook blijven geloven. Professioneel afstand houden is normaal wel verstandig, behalve bij psychoses. Empathie is goed. Niet overdrijven, aldus ook Jules Tielens. Zonder die basis zijn alle vervolgstappen hoe goed ook bedacht, zinloos!!! Het slagen van de ART-methodiek staat of valt dus met bovenstaande professionele attitude van onze verpleegkundige en dat is iets geheel anders dan alleen een goede werkrelatie. Dat een cliënt zijn eigen vertrouwenspersoon mag kiezen vind ik  prima maar als er nadien e.v. onoverkomelijke problemen of teleurstellingen zijn, moet de cliënt zowel als de verpleegkundige iemand anders kunnen kiezen waar hij/zei dat onmisbaar contact (dat veel verder gaat dan het kennismakingsgesprek) wel mee kan leggen. Uitspraak van een cliënt:
als zo iemand je niet ligt werkt er niks wat ze je ook proberen te laten doen en denk je, doe me een lol en ga maar ergens anders poppenkast spelen.
Een respectvolle vertrouwensband is dus een eerste vereiste voor het welslagen en als die ontbreekt heeft de ART niet alleen geen kans van slagen maar kan die therapie volgens recent onderzoek zelfs schadelijk zijn voor de cliënt en moet die beëindig worden, wat ik persoonlijk vreselijk jammer zou vinden, want ik begrijp als geen ander hoeveel tijd en energie daarin is en nog wordt gestopt.

Tot zover mijn inzet als FED (familie ervaringsdeskundige) met 25 jaar vaak erg diep ingrijpende ervaringen.

Henk

Graag horen we uw ervaringen met langdurige verblijfszorg en mening over ART. Op de eerste plaats om hier met elkaar van te leren. Wat is helpend en wat belemmerend voor het herstel van uzelf of van uw naasten?
Heeft u een verhaal dat ons helpt om ART goed vorm te geven meldt u dan via het contactformulier, of neem op andere wijze contact met ons op.

We zijn erg onder de indruk van het verhaal dat Hilda Mulder als eerste met ons wil delen over haar ervaringen binnen de langdurige ggz zorg en haar weg naar herstel en een leven buiten de instelling.

De foto bij dit verhaal gebruikt Hilda tijdens de presentaties van photovoice en symboliseert voor haar zowel haar dieptepunt als haar zelf bevochte weg naar herstel.

Hilda, heel veel dank en we hopen dat een ieder die zijn of haar verhaal met ons wil delen daartoe zich door jou geïnspireerd voelt.

Tevens veel dank aan Stan de Laat, die het interview verwerkt heeft. Stan is werkzaam als ervaringsdeskundig PR medewerker van GGz Breburg en als administratief assistent bij het Centrum voor Herstel en Ervaringsdeskundigheid

Hilda Mulder

EERST EEN DOOD VOGELTJE, NU DE VLEUGELS WEER UITGESLAGEN

Hilda Mulder, afkomstig uit Eindhoven, volgde indertijd een opleiding hbo-b met exacte vakken als natuurkunde en scheikunde. “Mijn ouders stonden daar niet echt achter. Ze wilden dat ik zou gaan trouwen en huisvrouw zou worden, maar daar had ik geen zin in.” Na haar opleiding werkte ze 20 jaar als laboratoriumassistente bij het NatLab (Natuurkundig Laboratorium) van Philips in Eindhoven, als enige vrouw in een groep van 20 man. “Dat was erg leuk werk; ik werkte onder meer mee aan de ontwikkeling van de kleurentelevisie. Er was destijds een grote strijd tussen Japanse en Nederlandse onderzoekers, en die is er nog steeds.”

Begin jaren negentig ging het echter mis. Vanwege een ernstige eetstoornis en depressie werd ze opgenomen op de Grote Beek in Eindhoven. “Ik moest 300 gram per dag aankomen. Dat was een gevecht, want ik wilde niet dikker worden. Ik kon echter haast niet meer lopen.” In die periode was ze helemaal lamgeslagen, waardoor ze maar weinig had in te brengen. Maar ze was vol vertrouwen dat ze wel goed voor haar zouden zorgen. “Er werd ook niet gevraagd wat ik wilde; je had het maar te accepteren.” Daarna volgde een opname van 5 jaar op een GGZ-afdeling in Breda. “Toen kreeg ik te horen dat ik uitbehandeld was en dat ze niets meer voor me konden doen. Ik werd overgeplaatst naar Etten-Leur; daar zou ik kunnen blijven wonen tot aan mijn dood. Dat was een hele klap; het duurde jaren voor daar weer een beetje van was hersteld.” Hilda heeft in totaal 16 jaar gewoond op het terrein van Etten-Leur. “De eerste tien jaar zat ik als een dood vogeltje in elkaar gedoken. Ik leefde niet en kwam amper mijn bed uit. Er zat totaal geen actie in me; dat werd ook niet gestimuleerd. De verpleging moest de medicatie welhaast in mijn mond komen stoppen.”

Een paar jaar later, in 1998, werd ze erg onrustig en kreeg ze veel last van spanningshoofdpijn. Maar ze kreeg alleen maar paracetamol. “Daar werd ik heel boos om. Ik had meer nodig, maar dat kon ik niet uiten. Uiteindelijk stak ik met een aansteker mijn pyjamabroek in brand. Die stond al meteen in lichterlaaie. Het leidde tot derdegraads verbrandingen aan mijn benen; ik heb er nog steeds last van.” Hilda werd twee maanden behandeld in het Brandwondencentrum van het Rotterdamse Maasstad Ziekenhuis. Dat had een onverwacht effect: ze bouwden haar medicatie tegen depressie af; die vond men te zwaar, waardoor ze niet helder genoeg was. “Dat was een geluk bij een ongeluk, want toen kwam ik tot leven. Mijn gedachten werden helder, waardoor ik kon praten en kon uitspreken wat ik nodig had. Ik werd veel meer bij de tijd en kon veel meer genieten. Waar ik voorheen overal maar medicatie voor kreeg, werd die nu veel beter afgestemd.”

In stappen naar zelfstandigheid

Terug in Etten-Leur kon ze meer haar eigen dingen gaan doen. Ze woonde eerst in een huisje met vier mensen, maar nu kreeg ze op haar verzoek een eigen appartement op het GGZ-terrein. Daar kon ze haar eigen boodschappen doen en haar eigen budget beheren. Eerst een tussenwoning in de Pastoor Binckstraat, later een eigen woning aan de Leurse Branden; op beide plekken heeft ze met veel plezier gewoond.

“Sinds mijn terugkeer uit Rotterdam zat ik in de cliëntencommissie van Etten-Leur. Tijdens een vergadering met Kees van Aart [directeur bedrijfsvoering van Impact, een onderdeel van GGz Breburg, SdL] viel ineens het woord ‘ambulantiseren’. Ik schrok me wild en dacht dat ik de maatschappij in moest; dat durfde ik nog niet. Ik was bang dat ik dan helemaal zou vereenzamen. Mijn PB’ster (persoonlijk begeleidster) zei toen: ‘dat gaat niet gebeuren, want dan ga ik voor de deur liggen. Jij hoeft hier niet weg.’ Maar toen de term ‘ambulantiseren’ eenmaal gevallen was, ging ik er wat meer over nadenken en dacht: wil ik mijn hele leven wel in de inrichting blijven zitten? Buiten het terrein gaan wonen was toch wel een uitdaging.” Eerst deed ze een paar stappen naar meer zelfstandigheid. Zo ging ze weer autorijden en sloot ze zich aan bij een wandelclub, een gymnastiekvereniging en een kerkkoor. “Zo had ik weer wat contacten met buiten. Ik vond dat zó leuk dat ik toch weer met mijn casemanager ging praten, omdat ik mijn vleugels wat meer wilde uitslaan.” Hij stond er ook wel achter. Ze werd ingeschreven voor een huis en kreeg een woonconsulent toegewezen. Binnen zes maanden zou ze een huis krijgen. De woning die ze kreeg toegewezen, zinde haar echter niet. Omdat ze op dat moment vanwege een terugslag even was opgenomen, kon ze er gelukkig onderuit. Nadat ze weer met ontslag was, kreeg ze nogmaals een huis aangeboden. “Dat was wél fantastisch: een mooi appartement in het centrum, op de begane grond. Wel was het huis helemaal uitgeleefd. Ik heb het helemaal naar mijn eigen zin kunnen inrichten. Daarbij pakte ik stapsgewijs alles aan wat er moest gebeuren.”

Toen ze zelfstandig ging wonen, kreeg ze een zogeheten VPT (Volledig Pakket Thuis). De verpleging die ze had op de opnameafdeling, is ambulant met haar meegegaan. Twee keer per week komt er nu een hulpverlener langs voor een gesprek. Koken en huishouden doet ze nu helemaal zelf. “Daar heb ik wel hulp bij gehad, want ze gooien je niet helemaal in het diepe. Er is een keer een ‘assessment’ afgenomen, waaruit bleek dat ik moeite had om voor mezelf te koken. Twee keer per week kwam toen iemand van de verpleging samen met mij de maaltijd klaarmaken en eten. Dat hebben we zo’n twee jaar gedaan; nu kan ik het helemaal zelf.”

“Ik woon er nu zo’n 5 jaar en heb het ontzettend naar mijn zin. Ik ben nu ook lid van de bewonerscommissie. Meteen toen ik hier kwam wonen, vroeg ik ook de buren op de thee. Dat soort eerste stappen vind ik erg belangrijk, omdat je anders snel vereenzaamt. Tegen de buren speelde ik meteen open kaart, en vertelde dat ik 16 jaar op het Hooghuys heb gewoond. Daar schaam ik me ook helemaal niet voor. Er viel even een stilte, maar toen zeiden ze: ‘ach ja, daar is ook niets mis mee.’”

Hilda hield inmiddels al een tijdje een dagboek bij, waarin ze per dag beschreef wat ze had moeten doen en wat er gelukt was. “Ik vond het leuk om bij te houden hoe ik alles beleefde. Inmiddels heb ik een goed gevulde dag: activiteiten met de cliëntencommissie, de gymnastiek, het koor, de ouderensoos – noem maar op. In de cliëntencommissie staat momenteel het thema ‘gastvrijheid’ centraal. Ook hebben we een keer een bezoek gebracht aan Emergis in Kloetinge (bij Goes) om te kijken hoe daar de cliëntencommissie functioneert, maar ook om te zien hoe ze daar leven. Soms heb ik nog weleens een terugslag, maar ik weet dat het steeds weer goed komt en dat ik na een paar weken weer naar huis kan.”

Kracht in ieder mens

Via een lezing over woonzorg in Etten-Leur (door onder meer Tom van Mierlo en Kees van Aart) kwam ze op een gegeven moment in contact met ART (Active Recovery Triad). “Ik werd meteen enthousiast over hoe ze daar met cliënten omgaan in de triade (cliënt-hulpverlening-familie). Ook hebben ze hechtere teams en meer tijd voor cliënten. Daar wilde ik graag over meedenken en meepraten. Vooral omdat veel mensen in Etten-Leur zitten te verpieteren: ze zitten er maar te zitten en verder komt er niets meer uit. Dat doet me soms pijn, omdat ik zelf ook zo apathisch ben geweest. Maar in elk mens zit kracht en de mogelijkheid om weer tot leven te komen; de omstandigheden moeten er echter naar zijn. Als ik daarover begin, zijn ze verbaasd. De trigger moet echter niet alleen van de behandelaars komen, maar ook van de cliënten zelf. Bij ART heb ik het gevoel dat ze willen meedenken om mensen weer verder te laten komen. Ook mensen die nu apathisch zijn, hebben vroeger toch ook een leven gehad, met ouders en broertjes en zusjes, en hebben toch dingen gemaakt? Daar moet toch iets van blijven hangen?”

Hilda heeft zelf veel gedaan met herstel. “Op een gegeven moment wees de verpleging me op een herstelwerkgroep en dacht dat dat wel iets voor mij kon zijn. Eerst dacht ik nog: ‘waar begin ik aan?’, maar cursusleidster Madeleine Prinsen stelde me meteen op mijn gemak en maakte me enthousiast voor de herstelgedachte. Ze zei: ‘we zijn allemaal gewoon mensen die dingen hebben meegemaakt. We zijn allemaal gelijk en we mogen zijn zoals we zijn.’ Ik herkende veel in wat de mensen vertelden en kon zelf ook meepraten. Later heb ik met Madeleine een herstelwerkgroep gegeven in Tilburg. Dat vond ik leuk om te doen. Het waren ook mensen die zelf eerst ook niet durfden, maar die langzaam loskwamen en weer durfden te gaan praten. Het is belangrijk dat ze weer uit het dal klimmen en de angst een beetje weten te overwinnen. Ze moeten hun eigen kracht weer voelen en het vertrouwen krijgen dat het goed is wat ze doen.”

Als vroegere hulpverleners Hilda spreken, zijn ze verbaasd dat ze zo goed hersteld is. “En dat terwijl ik indertijd te horen had gekregen dat ik uitbehandeld was en dat ik hier kon blijven wonen tot mijn dood. Daar geef je mensen echter geen hoop mee. Ik kreeg er een enorme klap door, en heb al die tijd nodig gehad om weer een beetje uit het dal omhoog te klimmen. Ze erkennen nu dat ze de boel te veel op slot hebben gehouden, en me niet gehoord hebben. Soms zie ik nog weleens mensen van de afdeling waar ik gezeten heb. Ze zijn verbaasd als ze zien hoe goed het met me gaat. Maar als ik vertel over mezelf, leggen ze de link met zichzelf, dat ze dat zelf misschien ook nog ooit zouden kunnen. Ze denken dat zoiets voor henzelf niet is weggelegd. Vroeger zou ik ook nooit gedacht hebben dat ik zover zou komen. Want ik leefde helemaal niet meer; ik was dood.”

“Als ik nu een gesloten afdeling bezoek, word ik nog steeds niet vrolijk. Ze hangen en roken er maar en kunnen geen kant op. Er zit geen enkel perspectief in; er gaat ook weinig van de afdeling uit. Dat werkt niet echt genezend; heel triest. De herstelvisie begint langzaam door te druppelen, maar het is nog maar het begin. Belangrijk is dat de hele behandelstaf en verpleging ervoor wil gaan. Maar er moet nog een hoop gebeuren. Pas sprak ik een activiteitenbegeleidster uit Etten-Leur die samen met ouderen wilde gaan koken. Helaas kreeg ze de mensen niet mee en ook de verpleging was niet enthousiast. Tot nog toe werden immers steeds kant-en-klare warme maaltijden aangeleverd die ze alleen maar even in de oven hoefden te zetten. Dat vonden ze veel makkelijker dan zelf gaan koken. En dat terwijl ze de mensen juist actief wilde krijgen door samen het eten te bereiden.”

Maar andere dingen stemmen haar weer hoopvol. “Pas vertelde mijn PB’ster dat ze een cursus ART ging volgen; dat vond ik fantastisch om te horen. Wel was ze verbaasd dat ik de term ‘ART’ al bleek te kennen. Verder gaan ze in Etten-Leur bij het ART-team ook met ervaringsdeskundigen werken. Een goede zaak; dat hadden ze al veel eerder moeten doen.”

Goed netwerk belangrijk

Hilda is nog steeds in ontwikkeling. Zo gaat ze dit jaar een groepsreis maken naar Madeira, en vorig jaar is ze in Toscane geweest. “Via die reizen kom ik ook steeds verder; ik durf steeds meer. Ik vind ook makkelijk aansluiting, en onderneem ook makkelijk zelf initiatieven.”

Hilda is weliswaar altijd ongetrouwd gebleven, maar heeft een goed netwerk van vrienden en kennissen. “Daarom adviseer ik iedereen die gaat ambulantiseren: zorg dat je al contacten hebt op de plaats waar je heengaat. Want als je zonder netwerk vanuit de inrichting in de maatschappij terecht komt, val je in een gat; dan wordt het moeilijk. De afgelopen jaren zijn niet verloren; die heb ik meegemaakt. Mensen die in de put zitten en moeite hebben om te leven, kan ik ook beter begrijpen. Ik voel beter aan hoe klem ze zitten; ik sta er dichterbij. En ik kom nou pas echt tot leven!”

Stan de Laat

Met heel veel dank aan Hilda Mulder, die haar verhaal zo treffend aan Stan heeft doorgegeven.

Graag horen we uw ervaringen met langdurige verblijfszorg en mening over ART. Op de eerste plaats om hier met elkaar van te leren. Wat is helpend en wat belemmerend voor het herstel van uzelf of van uw naasten?

Heeft u een verhaal dat ons helpt om ART goed vorm te geven meldt u dan via het contactformulier, of neem op andere wijze contact met ons op.